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2013年11月24日 おおさかさかいきらきらぼしーほらあのあとぴっこ達は掻いてないでしょう?

2013年11月24日 おおさかさかいきらきらぼしーほらあのあとぴっこ達は掻いてないでしょう?

 秋の一日、過ごしやすい日でした。

 今回は初めての方は3組でした。リピーターが多く、結構よくなっている方が多かったので、皆さんのお話は説得力がありました!

 自己紹介から始めましたが今回は省略します

 いつもの難題 「掻く」

 2週前に脱ステしたあとぴっこ。掻いてました。それも皮膚をつまみちぎるように
この掻き方は、日ごろ掻かせてもらっていないときのストレスいっぱいの「掻きたいよー!」という掻き方です。強い力で掻かないと気が済まないんですね。皮膚は傷みやすくなります。血が出るまで掻き続ける子もいるんですよ!痛みが出ないんです!掻いても掻いても痒いんです!

 お話を伺うと、心配で30分とお子様と離れたことが無いとのことでした。今現在も父親にみてもらっていても心配で心配で・・・。

 先輩ママさんたちから

 腹くくって掻かすこと
    すると掻き方が上手に
 掻かさんとこと思っても掻くよね
    見てない時に掻くし
    チャイルドシートに座っている時に掻くもんね
 気にしてる人の前で掻くよ
    なぜ祖父母の前で掻くのかがこれでわかった!

 2か月前、顔全体を覆うマスクをしていたあとぴっこ
    その当日、マスクを外すと泣きながら掻きまくって血まみれに・・・しかし掻くのが減った!


 マスクを外したあとぴっこ以外に、顔に湿疹があった赤ちゃんがもう一人

         「ほら、あの二人、掻いてないでしょう?」

 分かってくださったかなー?掻かしたくないという家族の気持ちはわかりますが、その努力は無駄に終わるんですね。
 確かに腹をくくって掻かせると、お互いにすごく楽になります。24時間見張らなくてもよくなります。掻いてるわが子をみて、ため息をつかなくてもよくなります。腹を立てることもなくなります。


 後、下着は3日に1回替えるという方。お風呂も週に1回のみというあとぴっこもいました。ご参考に

                次回は1月26日です!

                いつも幹事さん、ありがとうございます!

                さかいきらきらぼし、幹事さん募集中!

第13回京都きらきらぼし報告―理解ある病院を増やしたいね!

第13回京都きらきらぼし報告―理解ある病院を増やしたいね!

 2013年10月27日、雨も上がり心地よい気候でした。

 今回は8組の参加でした。実は京都きらきらぼしの案内を佐藤小児科ホームページに掲載したと思っていたのですが、実は掲載できてないというミスのためかもしれないです。次回からは気をつけなくては・・・

 参加してくださったあとぴっこは、みな良くなっていました。
人数が少なかったので、かなり深い話ができたように思います。

 理解ある病院・医師のリストを作ってはどうかという話が出ました。

 病気で、どこの病院を受診しても、病気そっちのけでアトピーのことを散々言われてしまい、落ち込んで帰るというパターンが普通です。虐待だとまでいう病院もあります。子どもの目の前で怒られたりとかも。しかし、中には患者の選んだステロイドを使わない治療を尊重してくださり、あれこれ言わない病院・医師もおられます。こういう病院・医師の情報を集めていきたいという話が出ました。今後具体的に進めていきたいですね。

 9か月で断乳したら、夜中は寝る、良い皮膚の状態が長く続いたという話から、断乳をどう取り組んで、成功させたかで、話が盛り上がりました。

 実はビールを飲んで断乳したという方が!ビールを飲んだ後の母乳は、ベビーの体にはよくない、だから、おっぱい欲しい欲しいと言われても、踏ん張れた。すると・・・、他にもこのやり方で断乳したという方が!えっ!もしかして、結構みんな「ビールで断乳」している?

 次から断乳の秘訣を教えてあげられる・・・

 ある市の保育所(兵庫県)に申し込んだあとぴっこ

 実はこのあとぴっこ以外で同じ市で申し込んだ別のあとぴっこは断られたんですね。食物アレルギーでなく、顔等掻いて血まみれになるという理由でした。兵庫県の他の市では、ずるずる血まみれのあとぴっこも保育所に入り、入ることで親と子のストレスが軽減し、夏にはすっかりきれいになってしまった子もいました。大阪府内の市でも、血まみれになる子を保育してくれました。その際に心配されていたのは、血まみれになった時の対応でした。

 さまざまな障害を持った子どもも、保育所へ行く時代です。おかしな話だと思います。

                      次回は12月15日です
                       ぜひご参加ください

                   幹事さん、いつもありがとうございます

              京都きらきらぼしでも幹事さん募集中です!

第10回兵庫きらきらぼし報告-大変だったね。つらかったね。

第10回兵庫きらきらぼし報告-大変だったね。つらかったね。

 10月20日雨は一休みの日でした。11組の方、計25人に参加していただきました。(幹事さんを除いて)
今回は季節柄、良くなっている方が多いという印象でしたが、真っ最中の方も。

脱ステ1年、感染症を繰り返しその都度悪化していたが、感染も激減し、保育所にも元気に行くようになり、掻いても悪化しなくなってきた。

体重が増えなかったが、離乳食が増えると顔の糜爛が無くなった。

ステロイドをひどくなれば塗っていたが、塗る間隔が短くなり、とびひにしょっちゅうなってしまうが、幼稚園の友達が脱ステし、1年後きれいになった姿を見た。

お風呂に入れば子どもが気持ちよさそうにするので、1日12回もお風呂に入れていた。

前回参加した後食べさせると良くなった。実家へ帰った時に掻きむしったが、その後掻かなくなった

1か月前に脱ステした

1年塗布したが減量できなかったので、1年前に脱ステした。

親の関わり方が大切だと思う。気持ちの持ちよう

子どもが生まれてから再発し、だらだら使っている。脱ステしたが心おれて今は使用している

さかいきらきらぼしに参加後に、マスクを外した。

食べてくれない


 皆さん、同じ悩みをお持ちです。今までのブログ等を参考にしていただいて、今回は2つの点についてお話します。

 感染症の時に、ステロイド治療する医師は、ステロイドを同時に使うのが当たり前という考え方で治療します。例えば、単純ヘルペスによるカポジ水痘様発疹症でも点滴で抗ウイルス剤を使いながらですが、ステロイドを塗られた方もいます。とびひならリンデロンVGとかの抗生物質とステロイドの合剤が処方されます。抗生剤の内服が出ることもありますが。

 とびひやヘルペスの治療の際に、ステロイドは必要ありません。
ヘルペスの時には抗ウイルス剤の内服・点滴、とびひや毛嚢炎の時には抗生物質内服や抗生物質単独の軟膏で十分です。ステロイドを使わないと治らないというのは、アトピー症状を一気に抑えたいからそういうのです。感染症については、使う必要はありません。

 先ほどのお風呂に1日10回以上も入っていた赤ちゃんですが、こういう話を聞くとご家族のつらさがひしひしと伝わってきます。しんどかったでしょうね。
 早く、佐藤小児科・阪南中央病院に結びついてほしいと切に思います。アトピーは一刻を争うものではありません。まずゆっくり考えることです。焦らないことが大切なんです。焦ると周りが見えなくなってしまい、子どものアトピーに振り回されることになってしまいます。

下記を参考にしてください。

子供がアトピーと診断されたときの10か条

1. あわてて治療しない。自然に治るので心配無用
2. 早起き、早寝、規則正しい生活
3. 子供は外で遊びましょう。適度に休憩もはさんでね
4. 入浴は簡単に。石鹸は要りません(アトピー性皮膚炎になる前や治った後はゆったり入浴を)
5. 「掻いたらだめ」 と言わないで
6. ステロイド、プロトピックは使わないで(減らし方は慎重に)
7. 痒みには何もしないこと。我慢できなければ抗ヒスタミン剤の内服を
  (抗ヒスタミンはジンマシンには効くけど湿疹には効かない、と心得て)
8. 子供を受診させるなら遠くても信頼できる医師に
9. アレルギーはアトピーの原因で無いので検査陽性を心配しない
10. 『何も外用しない』 がアトピーライフの到達点


                  次回は1月19日です。

                皆様のご参加お待ちしております。

               幹事さん、いつもありがとうございます。

               兵庫きらきらぼし、幹事さん募集中!

2013年9月29日おおさかさかいきらきらぼしーそんなに怒ってばっかりだった?

2013年9月29日おおさかさかいきらきらぼしーそんなに怒ってばっかりだった?

 今回はは5組と少なかったのですが、少ない分たくさん話ができたと思います。飛び込みの先輩ママさんたちも二組来ていただきました。お一人は写真を持ってきてくださっていました。あとからみんなその写真に見入っていましたね。やはり経過が分かる写真は心に訴えかけます。

 ステロイドを使わない治療・止める治療には、特別な薬はありません。自然治癒を待つということになりますが、その自然治癒を早める方法が、赤ちゃん・子どものアトピー治療の中に書かれています。が、なかなかできない方も・・・。


 綿の生地とチュビファーストで作ったお面をすっぽりかぶった赤ちゃんがいました。

 たくさんの食物を除去している方もいました

 体重が増えているのだけれど、体重曲線の一番下のラインなので大丈夫かと心配されている方もいました。

 ステロイドは止めて、保湿もしてないが、痒いというのが心配という方も。

 掻いていても気にならず、平気で見ておれるようになったという方も

 いつの間にか、たまごも食べていたという方も(もちろん0歳で)

 親戚に今もステロイド使用中の方がいるので使いたくないという方も。

 阪南中央病院受診し、話を聞き、やはりステロイドを使わず治療すると決心できたと話される方も

 今食べなくなっているのでどうしたらいいかという赤ちゃんも


 食物除去をされている方は、母親もしています。離乳食は始めたところ。かなりたくさんの除去をしているので、食べるものがない状態。アトピーが食物アレルギーだという考えは、連綿と続いています。しかし、食べ物は原因ではありません。今は皮膚の表面近くにあるフィラグリンが話題になっています。フィラグリン蛋白はプロフィラグリンとして表皮で産生され、これが分解することでフィラグリンモノマーとなり、皮膚のバリア機能を担い、またフィラグリンはさらに分解され、天然保湿因子として働くものです。フィラグリンを増やす化学物質が見つかったという京大の発表がありました。http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/news_data/h/h1/news6/2013/130918_2.htmしかし、日本人ではこれが関係するアトピー患者は2割から3割ぐらいと言われています。実用化まで10年ぐらいはかかるとのことですので、使用に耐えるものかという点も含めて、慎重に見守ることが必要だと思います。このように、食べ物以外のことに研究の焦点が移っていっています。

 体重が-2SDのラインで増えているのなら、心配はないと思います。焦らないで美味しく食べさせていただくようにお願いしました。

 お面をかぶった赤ちゃん、あとで体・四肢の湿疹を見せてもらいました。えーっ!むっちゃきれいやん!というのが、一緒に見せてもらってた全員の意見でした。もう、お面外してくれたかなー。作るのが大変だとも言っておられました。

 写真を持ってきてくださっていた先輩ママ。受診するたびに私に怒られたと。うーん、そうかなー。ごめん・・・。あと少しという状態が長く続き、1歳過ぎていたので、断乳をお願いしたけれど、やはり飲ましたいという母心。感染症にかかって断乳しましたが、やめると夜は寝る、ご飯は食べる。やめて良かったと言ってくださった。そうなんです、やめる前はわからないんですね。ステロイド無しで良くなるのかということも同じで、自分の子どもになると見えなくなるのかなー。でも、断乳するとみな楽になると言われます。アトピーが良くなってみればあっという間だったとも


 時間はあっという間に経ってしまいました。

 お友達できましたか?何かあれば、子どもの脱ステ・脱保湿コミュで相談してください。http://mixi.jp/view_bbs.pl?comment_count=385&comm_id=1758719&id=74427733
atopicのブログにも書き込まれる方も。ツイッターでも。一人で悩まずに、たくさんの友達とつながってください。

 決して、あなた方は一人ではありません。たくさんの仲間がいます

 次回は連休になりますが、11月24日です。みなさんのご参加お待ちしています。

              幹事さん、いつもありがとうございます!

重要なお知らせ=医療関係者の方へ

医療関係者の方へ

 まず、あなたのお名前、所属をお名乗り下さい。
お名乗りになれない場合はあなたのコメントは削除させていただきます。実名でできないとおっしゃっておられるのと同じだからです。自分の発言に責任を持っていただくために、お名前を名乗っていただくことが必要です。

 また、今渦中にいる患者さんたちも大勢ご覧になっていますので、激励にふさわしくないと個人的に判断したコメントに関してはせっかくお寄せいただき申し訳ないですが削除させていただきます。

以上よろしくお願いいたします。

     佐藤美津子
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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