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2013年9月16日第5回東京きらきらぼし―台風に負けない!

2013年9月16日第5回東京きらきらぼし―台風に負けない!

 前日からの台風で、しかも昼前後が大荒れの時間帯で、中止にしようかという話も出ました。が、時間が許すなら参加したいという方が多く、ちんじゅうさんと相談、夜まで会場を借りて三々五々来ていただくことにしました。関係者を除いて7組が参加してくださいました。

 お一人づつ話を伺えたので、困られていることがなにかが良く理解できました。やはり、「掻くこと」「サービスをしてしまうこと」「脱ステしたのになかなか良くならないこと」多くのご両親の共通の問題です。

 成人の患者さんからは、小さい時にステロイドを使わない・止めるということができて幸せだよとの温かい言葉がありました。

 前日のアトピー性皮膚炎講演会を聞きに来られた方もおられて、「痒み」についてのパネルディスカッションで、「掻いてる子どもをたたく両親もいるかもしれないですね」と話したのを聞いて「その通りだ」と言われた方もいました。たたかれる子どももつらいし、たたく親もつらい。

ではこの時にどうすればよいのかというと、

 「自由に掻かせる」ということしかありません。掻かせないようにすればするだけ、実は掻きます。だから、逆効果になります。親の期待と反対になってしまいます。たたいても、さらに掻くので余計腹が立ちますね。まあまあ、掻くのはあきらめてください・・・。仕方ない。ほんとに、仕方ないんです。親の気を引こうとして掻く子もいます。親が忙しい時に、親に何かしてほしい時に、気がいらない時に掻いて親を呼びます。だから、余計に腹が立つんですね。子どもと同じレベルで怒ってるとしんどいから「いちぬけた」で、抜けてください。掻いてても知らんふり知らんふり・・・。するとどうでしょう!掻いても親が振り向いてくれなければ、子どもだってもう無駄には掻きません。大事なのは、あきらめること!

 「アトピーへのサービス」これもやめましょう。夜は一切起きなくっても大丈夫です。寝たふりをしてください。するとあきらめて寝てくれます。夜しょっちゅう起こされるとこれも嫌になります。睡眠不足になって昼間十分相手できません。夜起きて相手をしても、親がいやいやしているのは見透かされています。お互いに余計ストレスになります。すっぱりやめた方がお互いのためです。親が起きるから、子どももいつまでも起きてしまうのです。相手してくれる人がいなければ、子どもも起きません。

 掻いてあげるのもやめましょう。成人になっても親に掻いてもらっている方もいます。(びっくりしました)親がやさしく掻くことで子どもが満足するのならあまり痒くないということですし、親にやさしく構ってほしいと思っているということです。しかし、これはかわいがるとは別のものです。アトピーにとらわれない子育てが大事です。

 せっかく脱ステをしたのになぜ治りにくいのだろうとつい思ってしまいます。これでいいのかという気持ち。ステロイドを止めたのは間違いだったのかという気持ち。しかし、視点を変えると、今苦労しているのはステロイドのせいなんですね。ステロイドを止めて、塗る前の状態に戻るのならまあ大して問題の無い薬かもしれませんが、めちゃめちゃ悪くなるというのは許せません。そういう薬だということです。ステロイドを止めるという選択は間違っていません。気負わずに、のんびりいきましょう!

 では次回にまたお会いしましょう!
次回は来年かな?

 ちんじゅうさん、メイさん、幹事さんに感謝!
 
 子どもの遊び相手をしていただいた成人患者さんに感謝!

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Secre

ありがとうございました!

日赤から阪南中央病院に転院させて頂き、まだ入院中のさとうです。その節は大変お世話になりました。
きらきらぼしには、母と長男が参加させて頂き、たくさんアドバイスを頂いたようで、ありがとうございました。
早速、夜のサービスをやめたら、寝るようになり、また起きても静かに自分で掻いてまた寝るようになったと母から聞きました。
夜中の1時間以上に渡る、ギャーギャーはもうないようです。
悪天候の中、開催を決断して下さり、また親身にアドバイスを頂きまして、ありがとうございます。
先生方のご活動に今までどれだけ助けて頂いたことか…本当に感謝しております。
我が家の子ども達が、落ち着きましたら、先生方のご活動の中で何かしらのお役に立たせて頂きたく思っています。
まずは、次男が退院できるよう、全力を尽くしたいと思います。
時節柄、お身体ご自愛下さいませ。

No title

さとうさん、書き込みありがとうございました。

 夜が寝てくれると大分楽になります。よかったです。
早く退院できればと思いますが、ご飯もしっかり食べておられると聞いているので、もう少しかなと・・・。

 後に続く子どもたちのために、お力貸していただければ幸いです。
どうかよろしくお願いいたします。
 
        佐藤美津子
   

ありがとうございました

2番目に到着した、男の子2人のママの内田です。

私も、先生にアドバイスいただき、夜中の水分をやめたとたん、次男に起こされる回数は激減。1回あるかないかです。
やめた次の日なんて、1度も起こされず、生まれてから、初めてのことだったので、嬉しくてしかたなかったです!
長男は、おしっこで起こされますが、これも親を起こす為のアピールかなっても思うので、いずれなくす努力をしてみようと思っています。

直接お話が出来たこと、他の体験ママと交流できたことは、とってもいい経験でした。

先日、市が運営する子育てセンターの先生へ、理解を求める話し合いをしてきました。
全部を理解してもらうには、時間はかかると思いますが、私達親子をはじめ、アトピーママもそうでないママも、気持ちよく一緒に遊べる環境作りに、出来る範囲で協力してくれるみたいなので、これからも何かしら行動し続けたいと思っています。

本当に、ありがとうございました。
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
FC2ブログへようこそ!
赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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