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あなたの意見を送ってください

みなさん

毎日新聞で安藤直子さんの記事が始まりました。
http://mainichi.jp/feature/news/20130820ddm012040049000c.html
「生きる物語 届け1000人の声」という題です。
安藤さんは16歳以上1000人余りの患者にアンケートを取り、今患者がおかれている過酷な状況を「アトピー性皮膚炎患者1000人の証言」という本に書かれました。


毎日新聞にあなたの経験を送ってください。医療機関に行ってステロイドを塗らないというと子どもの目の前でどなられ、虐待だと言われた方は多いのではないでしょうか。
ステロイドを使いたくないという思いを送ってください。
ステロイド一辺倒の今のガイドラインを変えるようにとメールしてください。
あなたのその行動が、さらに別のあなたのその行動が・・・積み重なれば大きな流れになります。
ぜひ、メールを!

「意見や感想、病気にまつわる体験談を募集しています。〒100−8051毎日新聞科学環境部(住所不要)「生きる物語」係。メールtky.science@mainichi.co.jp。ファクス03・3212・0768」まで」

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Secre

No title

以前、2歳8ヶ月の息子のことで書き込みさせていただき、行田の講演会でご挨拶させていただいたSACHIです。息子は2歳10ヶ月になりましたが、相変わらず掻いては出血、を繰り返しています。去年の夏より明らかに悪いです。そして最近はマイナスの感情を言葉で表現できるようになり、掻きながら「嫌な気持ち。逃げたい。」などと言っています。今晩も「嫌な気持ち。もう嫌だ。こんな手、嫌だ。」と言いながら掻いていて、私は思わず「ごめんね。」と言ってしまいました。すると息子は「ママのせいだ。ママのこと嫌いだ。」と言ったのです。これが、“サービスしてはいけない”ということなのだなとハッとさせられました。
「ステロイドは使わない」という方針に夫婦でのブレはありません。ですが、血まみれの息子を見るたび、申し訳ない気持ちでいっぱいになります。出口も見えず、手探りです。3歳前後でひどかったお子さんが、どう軽快していくのか、何かの折にでも発信していただければ励みになります。よろしくお願いいたします。

SACHIさんへ

はじめましてMATA(男)と申します。現在、小2になる女児(次女)のアトピー治療(ステロイド離脱)中です。まず、現況としては完治?とはいきませんがピーク時と比べると、滲出液なし・夜も9割方熟睡・掻き壊しは全身の約5%未満・掻き壊しても翌日には皮膚が再生。と、ごく簡単な表現ですが早い話、調子はいい感じだと思います。彼女が初めて佐藤美津子先生に、お世話になったのは、一昨年の4月でした。私どもは、堺市からは車で高速道路利用で約2時間の居住になりますので、美津子&健二先生の存在は知っていたのですが近隣の非ステロイド思考のDr.に診てもらっていましたのでトータルでは、脱ステ歴はもう丸々3年数ヶ月というところです。まだ完治ではないですが、「出口が・・・」という局面は乗り越えたように思いコメントさせていただきます。脱ステのきっかけは、実は僕自身が離脱経験者です(使用歴、病歴は長くなるので省きます)。幼少の娘に離脱の苦しみを体験させる事に迷いましたが、ステロイドの治療効果の減退が見えてくるのを境に踏み切りました。僕は離脱直後から全身恐ろしい事になったのに対し娘の最初の大悪化は数ヵ月後でした。このことからも離脱の状態は十人十色なのだと今ではおもっています。”今では”というところが味噌で、離脱直後は「なんで、こんなにながびくねん?」とか「自分の時と違うし、おかしい(ぼくは約3ヶ月くらいで軽快・寛解?してました)」と、焦りを隠しませんでした。そんなこんなで1年たった頃、諸々の事情により美津子先生に診てもらう事になりました。ハショリすぎて、求めておられる病状経過になりませんが、脱ステの経過報告は心理面も絡んでくるので書き切れませんね(困)すいません。僕もブログやってます(ぜんぜん更新してませんが・・・)ので、そっちのコメント欄にでも連絡いただければもっと詳しくご報告できるかもです。怪しいやつですが、何かお役にたてれば・・・です。ブログは、「MATAくん日記」で検索しもらえばでてくると思います。

SACHIさんへ

始めまして。私の子供は、6才からアトピー悪化しました。9ヶ月くらい、非ステ治療の皮膚科に通いましたが良くならず、京都きらきらぼしに参加後、脱ステ、脱保湿しました。現在、脱ステ、保湿後8ヶ月経ちましたが、結論から言わせていただくととても良くなっています。
昨年の夏は、プールに入るとしみて、プール後はとてもかゆくなり、数えるほどしか入れませんでしたが、今年の夏は、毎日プール開放に通い、スイミングにも通い出しました。良くなるまでの間は、アトピーのお子さんをお持ちの方が経験されるように、他人、家族の心無い声がけ、血だらけの衣類、シーツ、皮膚のポロポロの浮いたお風呂等々経験しました。でも、必ず出口があります。今は、身をもって経験しましたのでコメントで書かせてもらいました。美津子先生に、安心して相談されたら良いと思います。

No title

SACHIさん、ごめん!この週末に外来小児科学会があり、その準備でゆっくり考えてお返事できません。
次週ゆっくり書かせていただきます。
それまでお子様といっぱい遊んであげてくださいね。
       佐藤美津子

No title

MATAさん、かつままさん、先生以外からコメントいただけるとは(!)、ありがとうございます。息子は1歳5ヶ月から完全に脱ステしています。去年の夏は、膝と足首にしつこい湿疹がありましたが、このときが一番調子が良かった時期です。それ以外の時期は、肘から手までと太ももから足の裏までの部位を掻き壊して恒常的に湿疹が出ている状態です。特に今年の春からの掻き壊しがひどく、もう半年近く出血が続いています。今が、大悪化の時期、ということでしょうか。お二方の経過を聞くと、2年や3年はかかると思わなければいけませんね。
9月の新宿での講演会に参加したいと思いますので、また美津子先生のお話を伺いたいと思います。

送りました

美津子先生
お世話になっております。
自分にできることがあれば…と思い、手紙送りました。
皆んなの声が届き、アクションに繋がることを願っています!!!

No title

SACHIさん
こんばんは
お二人の方が書いてくださっているので書くこと無くなったような気がしますが、一つだけ。

あなたが「申し訳ない気持ちでいっぱいになる」のが気になります。

たくさんお方のお話を聞いていると、本当に親の力はすごいなと思います。
RSウイルスに感染し、近医を受診したところ、子どもの目の前でどなられた父親。その後も皮膚感染症を繰り返して、本当によくステロイドを塗らなかったなーと言うほど全身ずるずる状態になりました。母親は、もう塗ろうと言ったのですが、父親が頑として拒否したということを後から聞きました。それで塗らなかったんです。今はかなり綺麗になっています。
SACHIさん、申し訳ないことをしているのではありません。あなたは正しいことを、お子様にとって最善のことをしておられるのです。もっと自信を持ってください。
それが治ることにつながるのではないかと思います。焦らず、いっぱい遊んで子育てを楽しんでください。
搔いてもいいんだよ。搔くのはあなたの責任ではないのです。

No title

先生、コメントありがとうございました。
私が「申し訳ない」と思ってしまうのは、私のアトピー体質を引き継がせてしまったな~と思うからです。他の方たちのお話を聞いても、もっと早い時期に症状が軽くなっているのに・・・と思ってしまいます。時々、あの時こうすれば良かったのではないか?などと定期的に後悔の念に襲われます。
とは言っても、普段通りに頑張っていく以外ないのだし、皆さんのお話を聞きながら、ぼちぼちやっていこうと思います。いつもありがとうございます。

No title

SACHIさん,そうなんですか。

 確かに私のところに受診される方の中には、ご両親がアトピーの方も多いですね。

 でも私は、「自分のせいでこうなってしまった」と考えなくっていいよと話しています。

 「ああ、やっぱり私の子だ。でもあなたにはステロイドは塗らないからね」ステロイドを塗っていても「早く止めるからね」が大事だよと説明しています。どんな治療法を選ぶかが重要だということです。

 SACHIさん、そんなこと思う必要なんてないです。アトピー素因って、もちろんアトピーもあるし、喘息もあります。それ以外に、アレルギー性結膜炎や鼻炎もそうなんですね。アレルギー性鼻炎なんて山のような患者の数でしょう?

 誰しも「あの時こうすればよかった」と思うことはあるでしょうが、前のことは何ともできません。「今」何をするかが大事なんです。でも特別なことは要りません。普通にしていればいいんです。
 
 大丈夫だよ、心配しないでって、ハグしてあげてください。それで十分。

       佐藤美津子

No title

先生、こんにちは。コメントありがとうございます。先日の新宿での講演会に参加するつもりでしたが、息子が下痢になり、参加できませんでした。
季節が変わってきて、息子の体は、だんだん全体的にカサカサするようになってきましたが、瘡蓋部分は少し小さくなってきたような気もします。相変わらず掻いては出血を繰り返していますが、こうして少しずつ患部が小さくなっていくのかな~と思ったりしています。
また講演会やきらきらぼしなどで、直接お話をさせていただければと思います。いつもありがとうございます。
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
FC2ブログへようこそ!
赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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