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第9回京都きらきらぼしー重い現実!SOSを!

第9回京都きらきらぼしー重い現実!SOSを!

2013年2月24日、京都アスニーで約50人の参加で開かれました。広い和室でまだまだ余裕ありという感じでした。子どもたちが走り回っていても気にならないぐらいでした。

新しい方も多く、佐藤小児科の治療を簡単に説明させていただき、渡辺栄養士からも「食べる」ことが大切だという話がありました。

自己紹介ではかなり重い現実を抱えておられて一人で孤独な戦いを強いられている方もいました
それはご家族がステロイドを使わない治療に反対されていることです。体重が増えず発達も遅れた状態で低たんぱくも判明し、入院ステロイド治療という事態になりました。
ご家族の中で意見が分かれる場合は、ステロイドを使わない病院を一緒に受診し相談するとかが必要でしょう。意に沿わない治療をするというのは非常にストレスになります。
昨年ファックスで助けを求めてこられた方は関東の方でしたが、お母さまの考えのみで阪南中央病院への入院を決められました。(体重が4か月間で1.5kg減少し、入院時生後9か月で6kgでした)

一方、公的機関や医療機関の無理解に苦しむ方もいました。
検診時に紹介状を渡され、受診したかの問い合わせがあったために受診したが、たんぱくはぎりぎりセーフだったけれどほかの何かがだめと言われ、次回受診時に入院になるかもと言われていた方もいました。(検査データだけもらって阪南中央病院を受診するように言いました)
虐待という通報をされたりした方もいました。
ステロイドを使いたくないという親の考えを踏みにじるやり方は、普段「患者の思いを尊重する」と言っている公的機関や医療機関がやることではありません。少ないとはいえステロイドを使わない医療機関があるのだから、そこを紹介するとかいくらでもできるはずです。
はっきり言いましょう!ステロイドは使わない。使わない治療をする病院を受診すると。


うれしいこともありました!
12月のきらきらぼしに来られていた体重が減ったあとぴっこが今回も来てくれました。元気になってました!生き生きしていました!子どもらしくなっていました!

気になる話としては、帰りの道中で、渡辺栄養士に「3~4人の方が食べているのに体重が増えないと言っておられたんですがどうなんでしょう?」と聞かれました。私は「食べていないと思います」という返事をしました。食べていると母親が考えている量はこちらが考えている量とはかなりの開きがあることが今までの経験からの結論です。食べているなら、体重は必ず増えます。子ども茶碗3杯を一日3回食べた6か月の赤ちゃんもいました。アトピーが重症でないにもかかわらず増えない場合は、10か月にもなっていれば母乳をやめる、いろいろな食材を自分で食べさせる、たくさん遊んでおなかをすかせるということを考えてください。

お父様がアトピーの方もいました。お母様は「大人の脱ステはもっと大変だ」と実感を込めて話してくださいました。
来られた方の中には、ステロイドを塗っても大丈夫ではないかという考えの方もいましたが、ステロイドを塗ると、1~2割の方が成人型になってしまいます。ステロイドのない時代に生まれている60代後半から70代前半の高齢者には顔に出るアトピーの方はいるでしょうか。まずいませんね。自然に治っているということです。ステロイドを塗ると、宝くじに当たるよりも高い確率で大人の治りにくいアトピーになってしまいます。
また、成人型になるかどうかは前もってわかりません。リスクを冒すにはかなり高い確率だと言えます。

私たちがステロイドを使わない治療をするうえで、一番重視しているのが「体重と発達」です。
アトピーは年齢と時期が来れば自然によくなってしまいます。
0~1歳にかけて、体重が順調に増え、スムーズに発達が伸びれば問題はないということになります。
「最後の砦」に書かせていただいたように、ぎりぎりの状態に陥っているあとぴっこはたくさんいるのではないかと考えています。この状態になって普通の病院に行くと「命に関わる」といって無理やりステロイドを塗られてしまいます。
そうならないためには、必死にならない、自由に掻かす、気にせずかわいがる、鍛える、アレルギーを怖がらずに食べさせることが必要です。

また、早めに阪南中央病院を受診していただくようにお願いします。

どうしようもない時、切羽詰まった時は、佐藤小児科(072-281-0215 fax072-281-0216)へSOSを!

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Secre

No title

はじめまして。
六ヶ月になったばかりの男の子がアトピーです。
一ヶ月のおわりから湿疹が広がり、今は顔はもちろん、頭も髪の毛がほどんどぬけてしまい、手の指の先まで湿疹でじゅくじゅくでお尻以外全身に湿疹が出ています。
以前小児科で、超重症だと言われました。ステロイドは一度も使用していません。
神奈川在住なので、今は練馬の藤澤皮膚科さんにかかっています。
夜、10分おきにおきるようになってしまったのでかゆみ止めの飲み薬と亜鉛華単軟膏を一ヶ月程処方していただいています。
先生の本を拝読していますが、なにせうちの子は全身ひどいのでいろいろ不安で質問したいことはたくさんあるのですが、離乳食のことを教えてください。
二ヶ月前から、スープのようなものから離乳食を始めましたが、おかゆなど液体以外のものをごっくんしてくれません。
牛肉のスープとクリームチーズをガーゼに包んだものは食べています。
豚と玉ねぎのハンバーグのようなものをすり鉢で細かくしたものもだめでした。ひき肉が喉にひっかかってミルクをはいてしまったりします。
体重が二ヶ月くらい増えず、一ヶ月前に200g減ったので、母乳の割合をなるべく減らしてミルクにして、今は減った200gは戻りました。6.9Kgです。
全身から浸出液とかさぶたが出るので、たんぱく質不足を補うため、離乳食をたくさん食べさせないとと思うのですが。
ごっくんが嫌いで口から出して、毎日寝不足のせいか機嫌も悪いので口をあけてくれない日ばかりになってしまいます。
ごっくんできる栄養価の高い、なにかいい食べ物、食べさせ方はないでしょうか。
(卵とお醤油はほんのちょっぴりでじんましんが出てしまいました。)
長文になってしまいすみません。

No title

となみすた さん、おはようございます。

 6か月ですか!赤ちゃんって生まれた時は首も座っていないので受身的なんですが、6か月ともなるとおもちゃを取ったり能動的になってなんか人間らしくなってきます。かわいい盛りですね。お座りの練習もいいですね。

 さてお尋ねのことですが、困っちゃいますねー。食べない赤ちゃんが一番問題です。

 となみすた さん、ミルクを飲んでくれているなら思い切って母乳を止めてミルクにしてください。10%増しで。11匙を200ccにします。(これ以上濃くしてはいけません)母乳よりもミルクのほうがタンパク質は多いので。
ミルクを一日1000ccぐらい飲んでくれたらいうことないです。

 ドロドロ状態しか食べないなら仕方がないですね。卵は黄身ならあまり反応が出ないと思いますが黄身を試してみる。あとはレバーとか。牛肉スープとクリームチーズが好きなら回数増やしてあげるとか。ヨーグルトは?ドロドロ状態から少し粒を入れてみてどうかとみることも必要かもしれないですね。

 となみすた さん、でも一番心配なのは、超重症と言われていて体重が増えないことです。一度阪南中央病院受診はできませんか?今の栄養状態をみてもらったほうがいいのではと思います。一度はやめに藤澤先生と相談してください。

 今できることは、まずはミルクにすることではないかと思います。
      
                佐藤美津子

No title

先生、おはようございます。
先日はお電話ありがとうございました。

保育園の個人面接を終わらせてきました。
食べ物アレルギーについて、やはり食べさせない場合は、医師の指示書がいるそうです。
今、色々食べさせいるのですが、先生に指示書がお願いする場合、いつまでに言わせてもらったらいいですか?
指示書を受けて、保護者、保育者、給食従事者をうけて話合いをもち、4月8日から給食が始まります。
あと、保育園で食物アレルギー児調査票というのをもらったので、先生に見ていただきたいのですが、faxさせてもらっていいですか?

いつもありがとうございます。個人面接の時も先生の保育園のお願い文書を提出させていただき、私たちも自由に搔かせて下さいということと、他の子供と同じに保育をということをお願いしたところわかってもらえ、それぐらいのことなら充分対応させてもらいます言っていいただけました。ステロイドを使わない治療法を受け入れてもらえるか不安だったので本当にほっとしました。これも先生のお願い文書のおかげです。

よろしくお願いします。

No title

みよしさん
指示書を受けての話し合いになると、8日からの給食に間に合うためには今月中に指示書を書かないといけないと思います。
調査票ファックスしてください。ファックスは072-281-0216です。
お願い文書が役立ってうれしいです。
食べさせていただいてるとのことでそれもうれしいですね。
       佐藤美津子

先日お返事いただきました、「となみすた」です。
パソコンからコメント投稿がうまくいかなくなってしまったので、携帯から返信しています。

おいそがしいところ、すぐにお返事いただいて本当にありがとうございました。

ヨーグルトとレバー早速試してみたいと思います。

完全ミルクに切り替えたいのですが、あまりミルクを飲まなかったり、添い乳しないと寝付かなかったりおお泣きするのでなかなかミルクに切り替えられずで。
でもこの1ヶ月で夜中と昼寝の寝かしつけ以外はほぼミルクになり、日によってまちまちですが昨日は1000cc飲んでくれてほっとしました。
ただまだ授乳時間がやっと2~3時間おきになったところなのでもう少しあくように母子ともがんばります。
阪南中央病院、低蛋白等心配なので来週にでも受診したいところですが、この子の機嫌の悪さと泣き声の大きさや長旅を考えると私一人で連れていく自信がないので、夫と早々に行けるよう話してみました。

返信遅くなりましてすみません、ありがとうございました。

No title

まりさん
ミルクを1000cc飲んでくれたんですね。思い切って母乳を減らして良かったですね。もちろん10%増しにしていただいていると思います。それだけ飲んでいれば、母乳はやめてもいいと思います。夜中にしょっちゅう飲まれると寝れないです。昼間がイライラしてしまいます。夜中はほっとくというしつけをしたほうが楽です。その分昼にいっぱい相手をしてあげればいいんです。お座りとかの練習とかも。不機嫌の原因は、なんなんでしょうね。
先日相談に来られたあとぴっこは搔かせてもらってなかったので、とっても不機嫌で抱っこもままならない状態でした。相談の間スタッフが抱っこして面倒をみましたが、1時間顔を搔いていました。その後電話して聞くとあまり搔かないようです。
まり さん、自由に搔かせてくれていますか?
あと阪南への受診考えていただけるようで、一度今の状態を把握しておけば気持ちが楽だと思います。
     佐藤美津子

ありがとうございました。

こんにちは。
京都きらきらぼしでお世話になった公的機関や医療機関の無理解に苦しむ者です(笑)

アドバイスいただいた通り検査データを持って阪南中央病院を受診してきました。

先月末検査データを貰いに行った時に受けた血液の詳しい説明では娘は今すぐにでも死ぬみたいな言われ方をしたのですが現在も元気に生存中です。

阪南中央病院で血液の状態は全然問題ないと言ってもらえたのでホッと一安心です。

今は完全に母乳をやめるまではできていないのですが回数は激減させ食事回数を増やしミルクも与えるようにしています。
お風呂も一週間に一度にしています。

顔はズルズル上半身は赤くカサカサとズルズルですが少しずつ良くなっているような気がしています。
予防接種や一歳健診でイヤなこと言われたりするだろうしまだまだ不安になることもたくさんありますがこのまま頑張っていきたいです。

詳しくは書きませんが通っていた小児センターの治療方針と佐藤先生の治療方針は全てが真逆すぎて…びっくりです。

もちろん私は佐藤先生と娘を信じていますが。
大阪に引っ越して定期的に受診したいくらいです。

ほんとありがとございました!

No title

しほさん、ふふふ、ユーモアたっぷりの書き込みありがとうございました。これだと大丈夫です!

検査結果も悪くなくってよかったですね。

「娘を信じる」って素晴らしいです!

また何かあれば受診すればいいんですから。

     佐藤美津子

佐藤先生、
基本的に掻かせるようにしています。
ミルクや離乳食の時に、掻くことに夢中で食が進まないのでその時は一度手を止めますが、嫌がる時はまた掻かせてます。
夜はミトンをつけてます。
ほとんど一日中掻いているときもあって、耳がとれちゃうんじゃないかというくらい力強いので不安になるときがあります…。
アトピーがそんなにひどくなる前から癇の強いかんじで、新生児の頃からぼーっとしている時がなくあまり寝ない子でした。
一人で遊んだり、一緒に楽しそうに寝返りの練習したりしていますが、すぐに機嫌が悪くなります、一日中眠いんでしょうか、でもお昼寝の寝つきも悪かったりでかわいそうです。

でもこの4、5日で急にミルク(10%増しにしています)の量が増え、飲むスピードも速くなってきました。
ヨーグルトは二口ぐらいしか食べずというかんじで離乳食はあまり変化ないですが、赤ちゃん用の体重計で毎日測っていますが体重も少しずつ増えてきているようです。
夜もお薬なしでも添い乳を止めると2、3時間おきですが以前よりはまとまって眠れるようになり、しっかりミルクを飲むと少し落ち着いている気がします。
ありがとうございました。

No title

〉気になる話としては、帰りの道中で、渡辺栄養士に「3~4人の方が食べているのに体重が増えないと言っておられたんですがどうなんでしょう?」と聞かれました。私は「食べていないと思います」という返事をしました。


以前にもコメントに書かせていただきましたが、重症の乳児アトピー性皮膚炎は、滲出液などから蛋白などの栄養が流れてしまい、親が食べさせていても体重が増えないという現象がおこります。それを親が食べさせていないせいだと追い込むのはいかがなものでしょうか?

おそらく、私が何をコメントに書こうが、教科書や医学論文に何が書いてあろうが、余程のことがないかぎり先生の独自のお考えは変わらないようです。残念です。

No title

kikuさん

 kikuさんが下さった「食物アレルギー」に関するコメントに関する考えを今まとめているところです。

 昨年12月にはアトピー相談を待っていただいている方もほぼなくなり、電話いただいたらすぐ来てもらえるかなと思っていましたが、1月に入って今までで64人の申し込みがあり、できない事態になってしまいました。1時間半ぐらいの時間が取れる日は1か月に10人弱から多くて10数人ですので申し訳ないのですが皆様に長く待っていただいています。なかなか時間が無いということをkikuさんにご理解していただければと思っております。

さて

 「重症の乳児アトピー性皮膚炎は、滲出液などから蛋白などの栄養が流れてしまい、親が食べさせていても体重が増えないという現象が起こる」ということですが、渡辺栄養士の話でもそれほど重症ではなかったみたいです。参加された方の中で私が気になったのは生後3~4か月の赤ちゃん一人だけでした。この子はその中には入っていません。

 最近超重症の方がおられるのでその赤ちゃんの話をしましょう。

 この子の上の子どもがやはりアトピーで、体重が増えず3週間阪南中央病院に入院しました。ミルクに替えてご飯も食べるようになって今はみてもわからないぐらいになっています。もちろんステロイドは使っていません。
 二人目の赤ちゃんが生まれて、母乳しか飲まなかった上の子で苦労されたので最初からミルクでした。2~3か月から全身がカサカサなりだし、4カ月前には顔がじくじくなり始めました。4か月から離乳食を開始しました。4か月半の時点では、10%増しミルク1200~1400ccに子ども茶碗3分の2杯を2回食べ、5か月半ではミルク10%増し1000ccにご飯1.5杯3回食べています。
 しかしこれだけ食べて飲んでもこの間体重は1か月で300gしか増えていません。上腕の皮膚は厚みはないですがかなり大きなかさぶた(10cmに届くぐらいの)となり、はらりとはがれるという繰り返しの状態です。全身に湿疹がありますがじくじくはありません。今、顔は良くなってきています。

 この子のように超重症の子でも増えは少なくっても増えるということです。5か月半でお座りもできています。
上の子どもで苦労したので、先手先手で二人目のアトピーも乗り越えつつつつあると思います。

 kiku さん、あなたがおっしゃるように、皮膚を治すにはかなりの栄養が必要です。それについては異論はありません。しかしその状態だからステロイドを塗るということはしないということです。ミルクを足したり、何とか食べさせてもらって、生後3~4か月から6か月ぐらいまでのクリティカルな時期を乗り越えてもらうということです。

No title

先生は、滲出液から栄養が漏れようが、その分も食事で補えば良いという考えですね。
では、食事を全部食べてくれる子ならいいでしょうけれど、食の細い子はどうするのですか?
食事をたくさん与えても、たくさん食べない子供には何か対策があるんでしょうか?

はじめまして。愛知県の岩田皮膚科で、ステロイドを使わない治療方針のもと2ヶ月から診ていただいてます。今はもうすぐ5ヶ月で体重は順調に増えています。先生の本も勧められ、読ませていただきました。顔、体も出ていますが顔が特にひどく、一進一退の状況に日中は気にせず遊んだりするものの寝顔を見ると一喜一憂しています。今は、モクタールとサトワセを1対4で混ぜたものを処方されていますが、4月になったらいらないよと言われ、心配です。またひどいジュクジュク状態になるのではと。脱保湿後の経過、どのように良くなっていくのでしょうか。教えてください。

No title

カタツムリさん

 5か月頑張ってこられたんですね。
今5か月ですので一進一退がふつうです。そのうち後退しなくなってきます。この夏にはかなり綺麗になるのではないかと思います。

 もうご飯は食べていますか?5か月なら1日3回食べさせていただいて結構です。体重がきちんと増えているなら心配は要りませんが、母乳だと水分量が多く、たんぱく質も少ないので、どうしてもじくじくになってしまいます。ご飯を食べだすと、皆良くなるといわれます。まず、じくじくするのが減ってきます。かさぶたが貼って、搔いて取れてもすぐ乾くようになってきます。かさぶたが細かくなってきます。搔いても浸出液が出ず、血が出るように。そのうち搔いても傷ができなくなってきます。そのうちに「おおー!きれいな皮膚!」ということに。ご自分が食べているご飯を同じ味で結構ですので、食べやすい柔らかさであげてくださいね。

 カタツムリさん、あなたの笑顔が薬です。ちんじゅうさんが体験談でいつも話されているように。そしてお子様の笑顔がカタツムリさんの力になります。

           佐藤美津子

先生ありがとうございます。2日前から薬がなくなり、何も塗らなくなったところ、一気に症状が逆戻りし特に顔がひどい状態になってしまいました。それまではかなり良くなってきたようでしたが。前回書かせていただいたとおりステロイドではない薬でしたが、脱保湿をするとまた悪くなったりするものでしょうか。時期が早すぎたのでしょうか、急にやめたからでしょうか。なかなか診察にいけないので、教えてください。

No title

カタツムリさん
ステロイドでないモクタール等でかなり良くなるのなら、もう少し塗ってはだめかを先生に相談されてはいかかですか?月齢的には、まだ安定しない時期なので、アップダウンを繰り返す方が多いと思います。
以前ステロイドは使っていなかったけれどしょっちゅう保湿剤を塗って保湿依存になった子どもの場合は、止めるとパリパリになってそのまま止めているときれいになっていきました。 カタツムリさんの場合は、効果があったようですのでもう一度相談して出してもらえるならそれでいいと思います。皮膚が本当によくなる時期になれば、それを止めても悪くならないのではと思います。
      佐藤美津子

先生ありがとうございます。相談してみます。脱保湿の仕方が、先生の本にもありましたね。薬をいただいて、徐々に減らして様子をみるようにします。頑張ります!

先月のきらきらぼしで岐阜から伺った者です。
息子の心臓の手術の日が来月に決まり、首の荒れをみて医者に「このままの荒れた状態だと手術できない。命をとるかステロイドぬらない事をとるかどうするか」と言われました。今までぬらずに頑張ってきたのにここでもう限界なのかな、、、と何とも言えない気持ちです。先生も1ヶ月あるからと無理にはステロイドをすすめてはきませんが、何もしずに1ヶ月後キレイな肌になるのか何の保証もないのでどうしたらいいものか迷いコメントさせてもらいました。ここまで頑張ってきたのにステロイドぬるしかないのでしょうか。。。

No title

クマ さん
先日は詳しくお伺いすればよかったですね。
手術を1か月後にしないといけない状態なのか?
もし延期しても問題なければ湿疹が治ってから手術をするという選択ができます。
それは今診てもらっている先生の判断によると思います。たくさんの患者さんを診ている専門家なので。
そこで、やはりこの時期に手術ということになるとどうするかということですね。以前も同じような相談を受けたことがあります。その方は心の病気で体重がなかなか増えなかった赤ちゃんです。
クマ さん、一度お電話くださいませんか?電話番号は072-281-0215です。
診察中ならあとでこちらからかけなおさせていただきますので。
    佐藤美津子

親身に相談にのってくださって、担当医に電話して下さって本当にありがとうございました!落ち込んでいた気持ちがとても晴れやかになりました。また京都でお会いできる事を楽しみにしています。

治ります

突然で大変失礼します
うちの子は今二歳半です
産まれて10日目ぐらいから顔に湿疹が出来ました。 日に日に広がり わたしがアトピー持ちなんで… やっぱり遺伝かなと思い皮膚科に行ったところ 診察室で何の説明もなく 医者は子供の顔にステロイドを塗りました。 私自身もステロイドを使ってなかったんで すごい抵抗がありました
当然 子供の顔は治りません。
この事を知人に相談したところ 佐藤小児科を教えてくれ すぐに受診しました
先生は1時間ぐらいかけてミルクや離乳食のこと 自由に掻かせる 気持ちよく掻かせる など 教えてくれ すぐに実践しました
離乳食は三ヶ月半ぐらいから どんどんすすめて たんぱく質の多いように 何でも食べさせて 掻いていたら 横で 掻くのを応援しました 子供はニコニコして 声をあげて笑いながら掻いて 機嫌も良くなり 私の気持ちも随分楽になり それからは 良くなったり悪くなったりしながらも 少しずつ綺麗になり 11ヶ月ぐらいには 顔はツルツルになっていました
それから 冬になると 手首や膝の裏に少し出るぐらいで 顔は キレイです
赤ちゃんの時の顔のカサブタだらけを知っている知人なんかは 皆 びっくりしてくれます
食べ物のアレルギーもあまり気にせず何でも食べさせています おかげで今14.5キロもある立派な子に育ってくれています(生まれた時も大きかったですが…)
個人差はあると思いますが 必ず治ります!!
信じて ステロイドを使わずにすすめていってください
突然の長文失礼しました

No title

まうさんさん、14.5kg!重たーい!

 うれしいコメントありがとうございました。

 「離乳食は三ヶ月半ぐらいから どんどんすすめて たんぱく質の多いように 何でも食べさせて 掻いていたら 横で 掻くのを応援しました 子供はニコニコして 声をあげて笑いながら掻いて 機嫌も良くなり 私の気持ちも随分楽になり 」

 本当にお話しさせていただいた通りに、実践してくださったんですね。食べさせる、自由に搔かせる、気にせず遊ぶーこれができれば100点満点だよって言ってます。

 まうさんさん、100点満点!花丸です!

 みなさん、必ず先はあります。みなさんのステロイドを使わないという選択は間違っていません。

             佐藤美津子
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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