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最後の砦ー患者の思いを大切にしたい!

「かなりステロイド外用の処方に慎重な小児科医、皮膚科医でも、成長障害を生じているような重症乳児湿疹の患者さんにはステロイド外用を使います。
先生ほどステロイド外用を使わない方は、まずいません。
なぜなら、成長障害がでているということは、身体の発育、脳の発育に著しく影響を与えているからです。
そういった状態を放置して、ただ食べさせれば良いというのはいかがなものでしよう?」
というご質問を頂きました。この方の背景はわかりませんが、アトピーとは無縁の方のような気がします。

まず、「思い切ってやってみよう」に書かせていただいたあとぴっこは、アトピーの程度は非常に軽症でした。重症のアトピーで体重が増えなかったのではありません。
そこに書いたように、「怖かった」のではないかと思います。
「大人と同じ味付けや同じ食材を食べさせて赤ちゃんの体にいいのか」ということと二つ目「アレルギー反応(アナフィラキシーショック)が起こらないか」三つ目「母乳に関する誤った考え」があります。先ほどのあとぴっこは、前2者で心配されていました。

私たちのもとで生後2~3か月から治療されているあとぴっこたちの中には、なかなか食べさせる決心がつかないとか、決心がついても美味しい離乳食を食べさせることが出来なくって体重が伸び悩む赤ちゃんがいます。しかし、粘り強く説明しているとほとんどの方が体重が増えだします。「体重が減ると入院やで」と脅かしているせいもあるかもしれませんが(笑)

しかし、当院を経由して阪南中央病院に入院するあとぴっこのかなりの方は、実はすでに体重が増えない状態で、あるいは体重が減った状態で受診される方が多いんですね。もちろん発達にも問題があります。

昨年はいろいろな方がいました。

ファックスでどうすればよいかとの質問がありました。生後5か月7.5kgが9か月時6kgに減少し、翌日大学病院に入院することになっている関東の方からでした。こういうファックスが入るということは「ステロイドを使いたくない」ということです。阪南中央病院に連絡し、すぐに受け入れてもらえました。食べさせてなかったんですね。涙も出ないほどの脱水でした。入院し離乳食を食べて、20日ぐらいで7kgになって退院しました。11か月では8.5kg、つるつるだねって言われたそうです。発達も問題ないと近隣の病院の先生に言ってもらったそうです。この赤ちゃんも重症のアトピーではありませんでした。顔はじくじくしていましたが。

このあとぴっこ以外にも何人かいました。このホームページのフォーラム、ツイッター、電話、ファックス・・さまざまな媒体を使ってステロイドを使いたくないというご家族から連絡が入ります。このatopicのフォーラム「7カ月 カポジ水痘症で入院していますhttp://atopic.info/forum/topic/300#post-1012」の中のあとぴっこはアルブミンの値が1.7gという非常な低値でしたが、何とかステロイドを使わずミルクと離乳食で危機を乗り越えました。また、患者体験談http://ameblo.jp/atopic0709/theme5-10053042372.html にもアルブミンが1.7gの低値の赤ちゃんの経過が載っています。

結論から言うと、母乳で体重が増えない場合、ミルクに変えたり、ミルクを追加したり、離乳食を4か月から始めたりときちんと対応をすると、重症の赤ちゃんでも体重が増えるということです。この質問をされた方はあまり実際をご存じないー当院や阪南中央病院での治療の実際をご存じないのだと思います。

更に一番心配なこと、それは成長障害があれば、「脳の発育に著しく影響を与えている」かどうかです。この質問者が言っているように、そういう状態で普通の病院を受診すると、「命に関わる」「発育に影響ある」と言われ、「ステロイドを塗らないといけない」と言われます。たいていの日本の医学系雑誌には「ステロイドを拒否して、体重増加不良、電解質バランスが崩れ、低アルブミン血症で入院し、ステロイドを塗って治った」というケースばかりが載っています。

しかし、私たちのところを受診する患者たちは、最後のよりどころとして門をたたきます。門をたたいた時に「ステロイドを塗りましょう」なんて言えるわけがありません

実は佐藤小児科や阪南中央病院でも今のところまとめた報告はありませんが、先日、患者のMRIを読影していただいた放射線科医に「低たんぱく血症になると脳に影響が出るとよく言われるんです。どうなんでしょうか?」と聞いてみました。その先生はその場でも「画像上は影響ないのでは」とおっしゃったのですが、後から調べていただいたようで再度「画像上は変化が出ない」と知らせてくださいました。ということは「画像上、脳の萎縮はない」ということです。

確かに、発育・発達が遅れているあとぴっこはいますし、その状態に驚くこともあります。たんぱく質を制限されていた1歳過ぎのあとぴっこで寝たきり状態だった子もいました。体重は5kg台でした。同じように筋力が全くない発達が遅れた1歳前のあとぴっこもいました。その場合はアトピーなんかよりも、「食べさせる・鍛える」ことが緊急の課題になります。今そのあとぴっこたちがどうなっていくか見守っているところです。受診時よりは発育・発達は伸びています。

体重が増えないあとぴっこは非常に気になりますが、キャッチアップして発達も問題ない状態になっていく方が多く、あの心配はなんだったんだろうと思います。

結論は、体重が増えない状態が続き発達も遅れた赤ちゃんでも食べて鍛えれば大丈夫ということが経験上言えるのではないかと考えています。取り戻すことができるのではと感じています

しかし、まずそういう状態にしないことー思い切って美味しいものを食べさせるということ、かわいがって鍛えるということーが一番重要だということです。

多くの赤ちゃんの経験から、私たちを受診する方は恐らく氷山の一角だろうと思います。日本全国に発育・発達に問題のある赤ちゃんがたくさんいるのではないかという危機感を持っています。ステロイド一辺倒の治療でなく、使わない選択肢もあるということ、またアレルギー説で親を追い込まない治療が保障されない限り、こういう赤ちゃんはなくならないのではないか

と考えるとこの責任はどこにあるかが明白です。

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Secre

美津子先生、分かりやすいコメントありがとうございました!
あたしは先生を信じています。
実際にうちの子は、周りが驚くほど良くなりました。

たくさん食べることや、親が笑顔でいることが何よりの薬だってことを、自分達で証明することができました。

アトピーにステロイドは塗らなくても大丈夫だと、胸を張って言えます。

たくさん遊ばせて、笑って、お腹がすいたら一緒に食べる。
うちの子はお箸やスプーンより、手掴みであげる方がよく食べてくれるので、大体、手であげてます。


深刻になって 眉間にシワを寄せるより、今の状況を受け入れて、楽しんだもん勝ちだなと思いました。


ちょっと意味わからなくなってきてしまって申し訳ないです。


美津子先生夫妻を応援しています(⌒‐⌒)

No title

こうき さん
ありがとうございます。
「アトピーにステロイドは塗らなくても大丈夫だと、胸を張って言えます。
たくさん遊ばせて、笑って、お腹がすいたら一緒に食べる。
うちの子はお箸やスプーンより、手掴みであげる方がよく食べてくれるので、大体、手であげてます。
深刻になって 眉間にシワを寄せるより、今の状況を受け入れて、楽しんだもん勝ちだなと思いました」

まさにその通り!特別な病気ではありません。
普通の子育てでいいんです。
    佐藤美津子

No title

本来、人間がもっている力を薬によって損なわせているという事実は、本当に腹が立ちますね。
成人になれば「本来の力」。その力も次第に衰えていくことは否定できませんが、赤ちゃんがもっている力、それを信じることがその子の将来を切り開くのだと感じました。

アトピーを持っているお子さんはストレスがものすごいとおもいます。
大人でもそうなのですから、お子さんならなおさらです。
大人であれば、その回避方法を自分で見つけることができますが、やはりとても大変なことで精神をむしばむことさへあります。
アトピーとか、発達障害とか、病名の単語ですべてを決めつけるのではなく、本当の真実を皆さんにわかっていただきたいですね。

これから成長すると信じます

娘にステロイドを生後4か月より3年塗り続けました。
脱ステロイド時、3歳半の娘は2歳の平均身長にも満ちませんでした。

食事制限はしていなかったので,ステロイドによって成長障害が起こったのかなと思っています。
知的な遅れは出なかったようです。

その後友達の紹介で、超厳格除去食の病院へ通いました。
そこは2か月でやめましたが
お友達の子は生後すぐから3歳になる今までずっと通っています。
ステロイドを全く使わなかったのはよかったのですが
その先生の言うとおりに除去したらすぐに湿疹が消えたとかで
信じ切っていて
肌の状態はすっかりよくなっているにもかかわらず
未だに米ダメ、大豆ダメ、乳製品ダメ、の除去食を続けています。
その子は,体格的にも知的にも遅れがあります。
除去食のせいかどうかは分かりませんが
除去食のせいだとすれば,身震いがするのです。

娘は未だに小さいですが
脱ステしてからよく食べるようになりました。
脱保湿は少し遅れて始めました。
今がもっともひどい状態です。
佐藤先生の御著書を参考にこれからもがんばっていきます。
よろしくお願いします。




No title

かたつむりさん
アトピーは食物アレルギーだという考え方とステロイドを塗らないと治らないという考え方によってどれだけの患者が苦しめられているか。
それで治るのならみな苦労しない。
講演会では、入院して「粟稗」の食事にされ、親がこれでは死んでしまうと連れ帰ったという体験談も聞きました。
千葉の講演会でお会いした方も除去食の病院に通院しており、脱ステされた11か月の赤ちゃんでしたが、ミルク、おかゆ、野菜のペーストしか食べていず、びっくりしました。もちろん体格は小さく、湿疹もありました。
佐藤小児科に受診される方は除去はしていません。即時型の症状が出た場合は慎重にしてもらいますが、ごくごく少量から食べてもらっていくようにしています。そうするとだんだん食べることができるようになっていきます。(即時型の反応がショックならできないですが。この場合は湿疹がよくなってから考えようねと言っています)
圧倒的多数の患者さんが食べても大丈夫ですし、湿疹もよくなってきます。みな何でも食べれて楽だと言われています。
楽が一番!
たくさん食べておられるとのことで良かったですね。好きなだけ食べさせてくださいね。
   佐藤美津子

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みやこさんへ

みやこさん
こんにちは
身長体重は問題ないです。タンパクは5.4gということですが低いと思います。これが0歳の赤ちゃんなら問題ないと言いますが、1歳7か月ならタンパク質が不足しています。あと、アルブミンはどのくらいでしたでしょうか。
タンパク質は肉類青魚等何でもいいですので、こんなに食べてと思われずに食べさせていただいたらいいと思います。
みやこさん、でも、着実に良くなっているので心配されないようにね。
     佐藤美津子

> 先生こんにちは
> 以前 こちらで相談させて頂きました北海道のみやこと申します。
>
> お忙しいところすみません
>
> 現在顔だけの症状になった一歳7ヶ月の息子は 夜だけ掻くようになり 乾きも瘡蓋になるのも早くなり血が出るように変化してきました。
> 沢山食べて体重も少しずつ増えて
> 身長80センチ
> 体重9,7キロ
> です
>
> この前アレルギー科の採血があり顔からタンパクが出て行ってるから心配だと検査されました
>
>
> 総タンパクだけなのですが
> 5,4でした
>
> この位は想定内だから問題ないと言われました
>
> 大丈夫でしょうか?
> すみませんやっぱり佐藤先生にも聞きたくてメールしました。お願いします

先生ありがとうございます!
着実に良くなってるという言葉本当に嬉しい一言です!
タンパク質頑張ります!

はじめまして。
生後7ヶ月の子供ですが 11月頃より足首からカサカサや湿疹が始まり 年明けより全身に広がり ガサガサで皮が洋服につくようになりました。
小児科 皮膚科 アレルギー科何軒も行きましたが ステロイドで治すしかないと言われましたが 使用できずにいました。
皮膚が厚くなり始め ヒルロイド軟膏を使ってしまいましたが 厚みがなくなりザラザラしなくなった部分もありますが 赤みのある湿疹はなくなりません。
日によっても違います。
痒みがあり 掻いてばかりいたり 特に足首はグズるほど痒みがあるらしく ほとんど足をこすり合わせているため切れています。
顔には症状がありませんが左耳上部だけ切れてしまいます。良く耳を触るからでしょうか。

痒み対策はした方が良いのでしょうか?
また ヒルロイド軟膏も使わない方が良いのか教えて頂けたら助かります。

No title

めめたんさん、ステロイドを使われていないとのこと。よく頑張ってきましたね。
めめたんさんのお子様はステロイドを使っていないので、ヒルロイド軟膏を使って皮膚の状態が良くなるのならそのまま使われて、夏になって良くなればゆっくり止めていかれればいいのではないでしょうか。ステロイドではないので自然に止めることができると思います。
痒みは自由に搔かせておけばあまり搔かなくなります。暖かくなってきているので布団とかパジャマとか加減してくださいね。足首についてはガーゼ保護するか、靴下をはかすとかもいいかも。あと、搔く以上の楽しいことをいっぱいさせること。はいはいとかお座りとか、外に出して散歩するとか。ご自分も赤ちゃんになった気持ちでゴロンゴロンすると違う角度で見えることもあるかも。
折角の子育て楽しまなくっちゃー!
     佐藤美津子

お返事ありがとうございます。
ステロイドを使わないことを頑張ってきたと言って頂き救われました。

ヒルロイドも様子を見ながら止めて行きたいと思います。
三番目の子供なので 泣かせてしまうことも多く掻いてしまうことも多いのかもしれません。これからはたくさん娘目線で遊びたいと思います。

とても励みになりました。
お忙しい中ありがとうございます。
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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