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「あの日お会いすることが出来なかった「脱ステ」ママへの手紙」批判

「あの日お会いすることが出来なかった「脱ステ」ママへの手紙」
https://www.buzzfeed.com/jp/atsushiotsuka/atopic-dermatitis-steroid 批判


皮膚にもステロイド産生能がある。ということは、ステロイド依存症が皮膚に起こり得ることを示唆する。


大塚京都大学医学部特定准教授(皮膚科兼任)が書かれた「手紙」がツイッター上をにぎわしている。

大塚先生が脱ステママに対して、どう答えるべきか?
それは言い訳や脅しやママの考えが間違っているということではない。

それほどまでに考えているなら、非ステ治療をしてみましょう。
あるいは、非ステ治療に精通している病院を紹介しましょう。
という言葉だ。阪南中央病院皮膚科が脱ステ治療をしているのは、ご存じではないと言われるのでしょうか?
非ステ治療ができないなら、学習すればよい。
決して「これまで大変でしたね。あとは専門家に任せてください」という言葉ではない。
これこそ、医師の思い上がりだ。
こういう医師のところには、脱ステママは相談に行かないだろう。

実際、京都では総合病院小児科で、非ステ治療をされたところもある。
関東、東北、九州、沖縄等の医療機関で、患者の希望で阪南中央病院皮膚科への紹介状を書かれた病院も多数にのぼる。最近は、全世界的に、脱ステ・脱保湿治療が広まっており、東南アジア、韓国、アメリカ等からセカンドオピニオンを求めて阪南中央病院に相談に来られる方も増えているそうだ。

①脱ステママの考えは間違いだと大塚先生は書かれている。大塚先生は、
   がんばったねと言いながら、中身は間違っていると言う。
   ステロイドへの誤解ではなく、正しい知識を持ってもらい、しっかり塗ってもらう。
   ステロイドに関するあらゆるデマのすべてに反論を用意している。
   正しく使えば怖くないのに、なぜ使わない?
   だから専門家に任せなさい。
   やり方は間違っていたかもしれないが、お母さんなりに頑張ってきたから、愛情ま
   で否定しない。
  と、様々な言い方をしている。

要するに、今まで頑張ったね。でも考えは間違っているよ。専門家に任せなさい。ということだ。

いかがでしょうか?脱ステママの気持ちに沿った対応でしょうか?

②慎重に正しく使えば副作用なく効果が得られる(よく言われるフレーズ)
 まぶたには長期間塗るのは避けたほうが良い→緑内障が起こり得る。
 顔には2週間以上継続して塗らない。

 顔に塗る期間についてはある程度評価できる。しかし、これを守っている医師はどれ位いるだろうか?
 以前、H病院を受診した0歳の子は、1か月顔にリンデロンを塗ると説明を受けた。皮膚科専門医に。

 慎重に正しく使う?どういう使い方なんだ?

③ステロイド以外の武器が増えた
  20年前、顔に強いステロイドを塗って起こる酒さ様皮膚炎はプロトピックで減少
  デュピクセント(http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00067283.pdf(デュピルマ
  ブ))の注射がある。

プロトピックは2歳以上が対象。デュピクセントは成人難治性患者が対象。
0歳の赤ちゃんに対して、いつまで治療を続けさせるのか?以前、すくすく子育てで、東京成育医療センターの大矢先生は、「小学校まで頑張ってくれたら」と発言されていたのを思い出す。
大塚先生は、ご自分の治療成績を明らかにすべきだろう。

また、今ではさらに強いステロイドが処方される時代になっている。6~7年前感染症で大阪市の大病院に入院した子は、顔にはリンデロン、体にはアンテベートだった。

佐藤小児科等7か所の医療機関で、6か月間非ステ治療をしたところ、2歳未満児の24%が完全寛解となった。比較した九州大学皮膚科古江先生の6か月ステロイド治療では、0%だった。https://www.dovepress.com/articles.php?article_id=27740 

④見た目がきれいになっても塗り続けるプロアクティブ治療→うまくいくと保湿剤のみへ→アトピー専門医なら、きちんと説明 

では、この成績もぜひ教えてほしい。
2015年外来小児科学会年次集会で、成育医療センターの医師が、親の「ステロイド外用剤への不安度調査」を発表された。243人中8割が、ステロイドに対して安心感を必要としていた。うまくいっているのだろうか?



⑤治らなかったママ自身への言い訳
  ステロイドにまつわる嘘とデマをかき消すので精いっぱいだった。治らない人を見て見ぬふり。若かったせいで医者として未熟   だった。

なるほど、だからきちんとした治療が出来なかったとでも?
こんな言い訳が通用すると思っているのだろうか。


⑥脅し:薬を使わないと、怖いことが→目をこすったり叩いたりすると、白内障になる
  このデータも出して欲しい。

 私も、湿疹を叩くという指導はしない様に親御さんに言っている。
 自由に掻かせると、案外掻かなくなる。
 今まで、当院でステロイド無しで診察した子で、白内障を合併した子どもは記憶がない。
 白内障は若い成人期の方に多い。
 当院では、子どもの時代に圧倒的多数が治療が完了するので、白内障にはならないのかもしれない。


⑦間違った考え→皮膚が黒くなる
            子宮にたまる
確かに間違った考えだ。
だけど、ステロイドを使いたくないという考えの方が、全員こう思っているわけではない。


⑧脅し:突然長期使ってきたステロイドを止めるのは危険→急激な悪化
                       カポジ水痘様発疹症→脳炎・髄膜炎
 急激な悪化の理由は何か?
 という点についての説明がない。

最近、皮膚にもステロイド産生能があるということが分かってきた。
http://atopic.info/satokenji/2017/11/
ということは、皮膚単独で、外用ステロイドのために、皮膚の副腎不全が起こっている方だと、外用ステロイドを突然中止すると、離脱症状が出るという説明ができる。アトピーの悪化ではなく。
勿論、副腎不全は起こる人もいるし起こらない人もいる。

急激に悪化するとき、副腎皮質ホルモンが作られない状態では、感染症が一番問題になる。細菌感染やカポジも多く見られる。ただ、早期の適切な治療で感染はコントロールできる。脳炎・髄膜炎の経験は無い。経験がないからと言って油断はできないが。



大塚先生の「手紙」を読んで、多くの事が書かれているが、そのほとんどは根拠がない。脅し、言い訳、ソフトな文言。言いたいことは、ただ一つ。「ステロイドを使いなさい」ということだ。

ステロイドを塗る先生方も、正しい事だと信じて、治療されているだろうと思います。私も、命の危機時にはやむを得ないと思いますが、命の危機が去れば、止める選択も考えないといけないのではないかと思っています。延々と続く治療が、皮膚でのステロイド依存を生み、止めることが非常に困難になる前に。

じっくり、患者に向き合って、彼らの話を真摯に聞くことから、患者との信頼関係が始まるのだろう。

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Secre

こんにちは

いつも佐藤先生のブログ楽しく読ませて頂いております。以前も鼻炎や鼻血の件でアドバイス
ありがとうございました。
以前のブログでご質問されてた方もいましたが
私もまた相談させてください。娘のアレルギー性結膜炎です。
もし点眼が使うのであれば どういったものがよろしいですか?
痒みがあるので 娘は目を水道水で洗っています。この行為は大丈夫でしたか?

私からすると 普段の生活には支障はきたしていないと思うのですが
自分の勝手な判断で目が傷ついたりと 少々不安な点もあります。





ステロイドを使わないのは命に関わる問題だと脅されました

いつもお世話になっています。
つい先日、アトピーの娘が気管支炎をこじらせた時に休日の緊急外来に行きました。

普段気管支炎をこじらせてヒューヒューと発作気味になってもステロイドは使用せずに治療してもらって回復していたので、緊急外来でも同じ治療をお願いするつもりで娘を連れて行ったのですが、こちらの話はほとんど聞いてもらえず(聞くふりはするけど取り合ってもらえず)「命に関わる問題ならステロイドも使いますよね?今は命に関わる問題です」と脅されました。

結局、わたしが緊急外来の言うことを聞かずステロイドの内服を拒否したところ、特に処置もしてもらえず今度は緊急入院扱いにされて別の病院に搬送されることになりました。

そして搬送先の別の病院でもステロイドの内服とついでにアトピーの治療(ステロイドを塗る)を治療方針として出されたので普段気管支炎になった時に行っているステロイドを使わない治療内容をお願いしましたが聞き入れてもらえず、治療内容に同意がもらえないからということで補水の点滴だけした状態で強制入院させられました。

結局翌日の朝一番に「罹りつけに行くから」と病院側と交渉してむりやり退院し、気管支炎もアトピーもステロイドを使わずに済んだのですが、あの総合病院2つの異常なまでのステロイドを使わせろという要請や脅しはなんだったんだろうと思います。

わたしもこの手紙はニュースサイトで見ましたが、こちらの意向を完全に無視して 治るわけではないのにステロイドを使う標準治療の枠にむりやりはめ込もうとする医師たちには不信感しか感じません。色々ステロイドを使わない方法を試してからでもいいじゃないかと思うのですが、ステロイドを使う医師にそれを話しても「今より悪化する前にステロイドを使ってあげないと…」というような話をだいたいされますよね。

この手紙は広告費を使っていろんなニュースサイトやHPに掲載されていますが、それだけ広告費を投下するのはなぜか?というのは長期に渡って薬を処方すれば広告費も回収できるから予算をまわせるんだろうなぁと思っています。

No title

アレルギー性結膜炎ですが、目を掻いたりしてなくって、何の症状も無ければ、治療は不要です。
何か症状があれば、抗アレルギー剤の点眼薬はいっぱいありますので、それで様子を見てもらっています。

にしなかむらさんへ

にしなかむらさん、もう腹立たしい思いをされましたね。
最近も、当院受診中のあとぴっこが、そこには行かんといてと言ってた病院に、知らずに、入院しました。
喘息で。
休日に入院し、救急の先生に、ステロイドを使いたくないと言ったそうです。そしたら、気管支拡張剤の吸入で経過を診てくれたそうですが(吸入すると楽になります)、翌日、小児科担当医が来て、入院時より、楽になっているのに、「この状態はステロイドを点滴で当院では使うレベルです」と言われたそうです。気道が肥厚するともね。恐らく状態は良くなっているので、その朝の時点では強行できなかったんですね、きっと。
以前同じ病院に入院した子も、翌日良くなっているのに使うと言われました。入院時点で使うと言われたら、使っていたかもしれません。それはその時点では正しい選択かもと思います。

最近入院した子は、夜中に急変したら、親がいくら嫌と言っても使いますって言ったとのことです。親が、子どもの状態をきちんと説明してもらって、これはいけない、命に関わるという認識をすれば、勿論使うでしょう。
入院も簡単には退院できないと言われましたが、結構短期間で退院できました。退院時に、予防薬を次回佐藤小児科受診時までもらいたいと言っても、もらえなかったみたいです。意地悪ですね。

受診時に、経口ステロイドを提案してるので、それほど中毒ではなかったのかなと思います。点滴じゃないので。

一篇入院した子は、もう二度と入院してほしくないので、できるだけ吸入ステロイド以外の治療で、1年ぐらいは経過を診ています。たいていの子が、吸入ステロイドまで行かず、1年ぐらいで治療を終了できることが多いです。

      佐藤美津子
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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