東京医療センター入院顛末記-プロアクティブ治療最前線の病院の実態に迫る!
東京医療センター入院顛末記
先日、感染症で東京のある医療センターに入院した4か月のあとぴっこの話。
今、プロアクティブ治療最前線の病院の実態に迫る!
今回の話はブログに書くことについてはご家族の了解を頂いていることを先に記します。
電話がかかったのが、午後休診の夕方。上のお子様が当院受診され、ステロイド治療せずにきれいになったので、ご両親も下のお子様にも(上の子どもよりも軽症)使わず治療したいという意志をお持ちでした。
ところが、入院した病院の名を聞いて驚きました。あのプロアクティブ治療で有名な医療センター(以下センター)だったからです。思わず、絶句しました。胸をよぎったのは、ご両親が頑張りきれるかということでした。
発熱4日目に血液検査の結果、センターへ紹介・入院されたあとぴっこの話です。
血液検査の結果を聞いていない。その前に抗生物質が投与されている。データももらっていない。という状態から母親とのやり取りが始まりました。入院時にアトピーがあるので、写真をとられました。(ここ大事!)
まず、血液検査の結果をもらうこと、特にCRPの値と、総蛋白、アルブミン、電解質バランスがポイントだと話しました。センターは標準治療の牙城と言ってもいいぐらいの病院だから、かなりの覚悟がいるという話もしました。
その夜母から電話がかかりました。
検査結果 白血球27000 CRP7.4 総蛋白5.1 アルブミンは測らず(何故なんでしょうか?)
5人の医師に取り囲まれ、皮膚から菌が感染するからステロイドを塗らないといけないとかステロイドの副作用が出ない塗り方があるという話が。上の子が治ったのは奇跡的なことだとも言われました。
この赤ちゃんの場合は、皮膚から菌が入って云々ということは、証明されませんでした。熱のフォーカスはわからなかったようです。しかし、かなりのあとぴっこがこう言われているのではないでしょうか。アトピー以外の赤ちゃんで、感染症で亡くなる赤ちゃんはいないのでしょうか?この根拠があるのなら、教えてほしいものです。
日本でも、2009年、感染症で亡くなった7か月の赤ちゃんがいます。この赤ちゃんは「手かざしという淨霊と呼ばれる民間療法」を受けていたのです。亡くなられた7か月時の体重は、4.3kgだったそうです。この体重は、生後1か月から1か月半の体重です。このことからでも、栄養状態が非常に悪いということがわかると思います。
皮膚科学会が、ステロイドを使わない治療を認めない限り、このような根拠のない民間療法に走るご家族が今後も出てくるでしょう。ステロイドを使わない安全な治療がいろんな病院で行われれば、このような赤ちゃんが救われることになります。この責任は、皮膚科学会がとるべきものです。
佐藤小児科では、感染症で亡くなったあとぴっこはいません。体重がきちんと増えるように、発達も見ながら治療しています。感染症については、必要があれば、阪南中央病院小児科等にお世話になり、適切な治療でみな良くなっています。また、体重が増えない赤ちゃんは、阪南中央病院の皮膚科に入院して管理してもらっています。佐藤小児科では、ステロイドを強制されないので、何か症状があればためらうことなく受診できるからです。
熱は下がっているのかと聞くと、朝から下がっていると。すると、抗生物質は効果があると説明。点滴の量が多いと、水分が余分に入るので、浸出液が増えることもあり、聞くと10滴で、1日240ccとなる。
あとから聞くと、入院時点で50cc/hrで5時間ぐらい点滴されていたことが判明。(循環血液量はこの月齢では80cc/kgなので、体重6kgだと、480ccとなる。50cc5時間入れると250cc。これは多い!入院時点でも母乳はいつも通り飲んでいた)
水分がたくさん入ったために、顔の湿疹は悪化し、むくみが出てきた。
翌日も別の医師との話が続く。皮膚からアレルゲンが入ってIgEが上がり、何も食べれなく
なると。やはりこの話が。しかし、上の子どもが何でも食べている。この実感には勝てない。
検査結果 CRP1.2 白血球14600 総蛋白4.3 アルブミン1.7。CRPは改善も、アルブミンは低下。この値はむくみが出る値で、母親に聞くとむくんでいるとの話。
熱なし。抗生物質がバンコマイシンが使われてきたが、長い期間使えない薬(最初にはこ
ういう説明はない。添付文書をみると使いにくそうだが)なので、セファゾリンに替えたい
がいいかと聞かれる。(こちらと相談しているということを母親が伝えたので、こちらの意
見を聞いてきたみたい)抗生剤は変更してもらうことに。
さらに、アルブミンが低いので、離乳食を出してもらうように母親に頼みました。普通
はこの年齢では離乳食は出していないが、何とか1回食を出してくれることになりましたが、タンパク質は出せないと言われました。皮膚からのアレルゲン感作を心配しているのです。おかゆと野菜のみしか出さないのに、何か起こっても病院の責任は問いませんという念書をとられました。
初めての食事中3人の医師がそばで待機していたそうです。(厚労省離乳食ガイドによると、平成17年度のアンケート調査では、3か月未満、3か月、4か月で離乳食を開始した赤ちゃんは計15%もいます。)
ではタンパク質を出せないのなら、アルブミンを点滴してもらうように言ってもらいま
した。すると、帰ってきた答えのまず第一が、アルブミンは1本10万から15万もする高価なものだという答えでした。(まずそれを言うかと思いました。アルブミン50cc1本は薬価辞書で調べると4200円でした。この10万円という発言は母親に確認しましたが、確かにこういわれたということです)
そのあとから、1.7gという値はそこまで重症でないという説明がされました。(本当?
いつも命に関わると言ってるのに?)
ところが次の日、別の医師が、今の状態ならICUでの治療をする状態だという。(毎日、
入れ代わり立ち代わり医師が来るので、整合性が無い)今の食事ならアルブミンは上がらないと言われたそうです。
もうこれでは阪南中央病院への転院しかないと、両親が考えを固めた時に、有名なO先生との話し合いがありました。O先生の話では、ずるずるになって亡くなった子どももいる。ずるずるになってもステロイドを使いたくないのなら、阪南中央病院へ行きなさいと言われ、決心が固まりました。その日の検査結果は、 CRP 正常 総蛋白4.4 アルブミン1.8と少し上がっていました。「誤差範囲」と言われたそうですが。
1週間余り入院して、退院し、翌日阪南中央病院に入院しました。入院時の検査結果は。 総蛋白5.5 アルブミン2.7 好酸球6.5%でした。(アルブミンが1.8gの4日後です)
このたった4日の間のアルブミンの上昇から判断すると、やはり入院時点での点滴量が多く、その余分な水分が排泄されて、アルブミンが上がったことしか考えられません。
しかし、センターの医師たちは、そのことを重大視せず、皮膚がむくんで悪化しても、入院時と同じだという返答でした。>母親は、入院時より悪くなっていると訴え、入院時の写真と比べるようにとお願いしても、同じだという答えでした。こちらでもメールで送られた写真をみましたが入院前の写真は皆で軽いねーと話したぐらいです。
さらに、体重ですが入院時点では測らず、入院後2~3日後から測りだしましたが、驚くべきことに、着衣のまま測る看護師もいたそうです。これもビックリでした。裸で測るのは常識です、こんな赤ちゃんでは。
この赤ちゃんの母親との電話、メール等でのやり取りは最初の3日間で15回以上にのぼりました。
毎日、医師が変わって、どれだけステロイド治療をしないといけないかを説明されます。普通の親なら、心折れます。その心折れるのを支えるには、これぐらいのことが必要になります。
親はただ、感染症の治療をしてほしいだけなのに、アトピーにも口出ししてきます。結局、感染症の治療はできたということですが、大阪弁なら、「いらんお世話せんといて!」です。
しかも、乳児のアトピー患者へステロイドを使わない場合の医療面でのケアについて、全然理解していないことがはっきりわかりました。水分管理、離乳食の問題、体重測定の重要性等です。
これに加えて、掻かさないように抑制していました。センターの医師は、自分がそうされたらどんなに感じるかということを考えるべきでしょう。
もうひとつ、保護者が拒否しているのに、しつこく、何度も何度もステロイド治療を勧めないでと言いたいです。それこそ患者の権利を侵害していると思います。
結局、強硬に説得し、無理やりステロイド治療をしてしまうので簡単なんです。ステロイド治療は簡単な治療です。それに慣れているから、ステロイドを使わないことに対応できないのだと思います。
ステロイド治療の成績についても、論文に書いてあるという説明しかしてくれなかったそうです。論文に書いてあるのなら、わかりやすく説明するべきでしょう。相手は医療関係者ではないのですから。
さらに、皮膚から細菌が入って感染が起こって今にも死んでしまうとか、アレルゲンが入って食物アレルギーが起こるとかを、信じきっているということに驚きました。この赤ちゃんの場合は血中から菌は出ませんでした。どこへ行っても同じ話をききますが、そのことを改めて認識しました。
以上、あとぴっこの医療センター入院顛末記でした。
あとぴっこをお持ちのご両親にお願いします。もしも、感染症で標準治療の病院に入院された時、ステロイド治療を断るのはあなたたちが選択できること=権利です。その権利を侵害することは誰にも許されないことです。
もし、援助が必要なら、ためらわずに佐藤小児科へ連絡をお願いします。
℡:072-281-0215(携帯に転送)
Fax:072-281-0216(この文章については、直接センターの医師から聞いたわけではありませんので、彼らにとってはそういう意図ではないということもあるかもしれません。それならば、意図が正確に伝わる伝え方が必要です)
先日、感染症で東京のある医療センターに入院した4か月のあとぴっこの話。
今、プロアクティブ治療最前線の病院の実態に迫る!
今回の話はブログに書くことについてはご家族の了解を頂いていることを先に記します。
電話がかかったのが、午後休診の夕方。上のお子様が当院受診され、ステロイド治療せずにきれいになったので、ご両親も下のお子様にも(上の子どもよりも軽症)使わず治療したいという意志をお持ちでした。
ところが、入院した病院の名を聞いて驚きました。あのプロアクティブ治療で有名な医療センター(以下センター)だったからです。思わず、絶句しました。胸をよぎったのは、ご両親が頑張りきれるかということでした。
発熱4日目に血液検査の結果、センターへ紹介・入院されたあとぴっこの話です。
血液検査の結果を聞いていない。その前に抗生物質が投与されている。データももらっていない。という状態から母親とのやり取りが始まりました。入院時にアトピーがあるので、写真をとられました。(ここ大事!)
まず、血液検査の結果をもらうこと、特にCRPの値と、総蛋白、アルブミン、電解質バランスがポイントだと話しました。センターは標準治療の牙城と言ってもいいぐらいの病院だから、かなりの覚悟がいるという話もしました。
その夜母から電話がかかりました。
検査結果 白血球27000 CRP7.4 総蛋白5.1 アルブミンは測らず(何故なんでしょうか?)
5人の医師に取り囲まれ、皮膚から菌が感染するからステロイドを塗らないといけないとかステロイドの副作用が出ない塗り方があるという話が。上の子が治ったのは奇跡的なことだとも言われました。
この赤ちゃんの場合は、皮膚から菌が入って云々ということは、証明されませんでした。熱のフォーカスはわからなかったようです。しかし、かなりのあとぴっこがこう言われているのではないでしょうか。アトピー以外の赤ちゃんで、感染症で亡くなる赤ちゃんはいないのでしょうか?この根拠があるのなら、教えてほしいものです。
日本でも、2009年、感染症で亡くなった7か月の赤ちゃんがいます。この赤ちゃんは「手かざしという淨霊と呼ばれる民間療法」を受けていたのです。亡くなられた7か月時の体重は、4.3kgだったそうです。この体重は、生後1か月から1か月半の体重です。このことからでも、栄養状態が非常に悪いということがわかると思います。
皮膚科学会が、ステロイドを使わない治療を認めない限り、このような根拠のない民間療法に走るご家族が今後も出てくるでしょう。ステロイドを使わない安全な治療がいろんな病院で行われれば、このような赤ちゃんが救われることになります。この責任は、皮膚科学会がとるべきものです。
佐藤小児科では、感染症で亡くなったあとぴっこはいません。体重がきちんと増えるように、発達も見ながら治療しています。感染症については、必要があれば、阪南中央病院小児科等にお世話になり、適切な治療でみな良くなっています。また、体重が増えない赤ちゃんは、阪南中央病院の皮膚科に入院して管理してもらっています。佐藤小児科では、ステロイドを強制されないので、何か症状があればためらうことなく受診できるからです。
熱は下がっているのかと聞くと、朝から下がっていると。すると、抗生物質は効果があると説明。点滴の量が多いと、水分が余分に入るので、浸出液が増えることもあり、聞くと10滴で、1日240ccとなる。
あとから聞くと、入院時点で50cc/hrで5時間ぐらい点滴されていたことが判明。(循環血液量はこの月齢では80cc/kgなので、体重6kgだと、480ccとなる。50cc5時間入れると250cc。これは多い!入院時点でも母乳はいつも通り飲んでいた)
水分がたくさん入ったために、顔の湿疹は悪化し、むくみが出てきた。
翌日も別の医師との話が続く。皮膚からアレルゲンが入ってIgEが上がり、何も食べれなく
なると。やはりこの話が。しかし、上の子どもが何でも食べている。この実感には勝てない。
検査結果 CRP1.2 白血球14600 総蛋白4.3 アルブミン1.7。CRPは改善も、アルブミンは低下。この値はむくみが出る値で、母親に聞くとむくんでいるとの話。
熱なし。抗生物質がバンコマイシンが使われてきたが、長い期間使えない薬(最初にはこ
ういう説明はない。添付文書をみると使いにくそうだが)なので、セファゾリンに替えたい
がいいかと聞かれる。(こちらと相談しているということを母親が伝えたので、こちらの意
見を聞いてきたみたい)抗生剤は変更してもらうことに。
さらに、アルブミンが低いので、離乳食を出してもらうように母親に頼みました。普通
はこの年齢では離乳食は出していないが、何とか1回食を出してくれることになりましたが、タンパク質は出せないと言われました。皮膚からのアレルゲン感作を心配しているのです。おかゆと野菜のみしか出さないのに、何か起こっても病院の責任は問いませんという念書をとられました。
初めての食事中3人の医師がそばで待機していたそうです。(厚労省離乳食ガイドによると、平成17年度のアンケート調査では、3か月未満、3か月、4か月で離乳食を開始した赤ちゃんは計15%もいます。)
ではタンパク質を出せないのなら、アルブミンを点滴してもらうように言ってもらいま
した。すると、帰ってきた答えのまず第一が、アルブミンは1本10万から15万もする高価なものだという答えでした。(まずそれを言うかと思いました。アルブミン50cc1本は薬価辞書で調べると4200円でした。この10万円という発言は母親に確認しましたが、確かにこういわれたということです)
そのあとから、1.7gという値はそこまで重症でないという説明がされました。(本当?
いつも命に関わると言ってるのに?)
ところが次の日、別の医師が、今の状態ならICUでの治療をする状態だという。(毎日、
入れ代わり立ち代わり医師が来るので、整合性が無い)今の食事ならアルブミンは上がらないと言われたそうです。
もうこれでは阪南中央病院への転院しかないと、両親が考えを固めた時に、有名なO先生との話し合いがありました。O先生の話では、ずるずるになって亡くなった子どももいる。ずるずるになってもステロイドを使いたくないのなら、阪南中央病院へ行きなさいと言われ、決心が固まりました。その日の検査結果は、 CRP 正常 総蛋白4.4 アルブミン1.8と少し上がっていました。「誤差範囲」と言われたそうですが。
1週間余り入院して、退院し、翌日阪南中央病院に入院しました。入院時の検査結果は。 総蛋白5.5 アルブミン2.7 好酸球6.5%でした。(アルブミンが1.8gの4日後です)
このたった4日の間のアルブミンの上昇から判断すると、やはり入院時点での点滴量が多く、その余分な水分が排泄されて、アルブミンが上がったことしか考えられません。
しかし、センターの医師たちは、そのことを重大視せず、皮膚がむくんで悪化しても、入院時と同じだという返答でした。>母親は、入院時より悪くなっていると訴え、入院時の写真と比べるようにとお願いしても、同じだという答えでした。こちらでもメールで送られた写真をみましたが入院前の写真は皆で軽いねーと話したぐらいです。
さらに、体重ですが入院時点では測らず、入院後2~3日後から測りだしましたが、驚くべきことに、着衣のまま測る看護師もいたそうです。これもビックリでした。裸で測るのは常識です、こんな赤ちゃんでは。
この赤ちゃんの母親との電話、メール等でのやり取りは最初の3日間で15回以上にのぼりました。
毎日、医師が変わって、どれだけステロイド治療をしないといけないかを説明されます。普通の親なら、心折れます。その心折れるのを支えるには、これぐらいのことが必要になります。
親はただ、感染症の治療をしてほしいだけなのに、アトピーにも口出ししてきます。結局、感染症の治療はできたということですが、大阪弁なら、「いらんお世話せんといて!」です。
しかも、乳児のアトピー患者へステロイドを使わない場合の医療面でのケアについて、全然理解していないことがはっきりわかりました。水分管理、離乳食の問題、体重測定の重要性等です。
これに加えて、掻かさないように抑制していました。センターの医師は、自分がそうされたらどんなに感じるかということを考えるべきでしょう。
もうひとつ、保護者が拒否しているのに、しつこく、何度も何度もステロイド治療を勧めないでと言いたいです。それこそ患者の権利を侵害していると思います。
結局、強硬に説得し、無理やりステロイド治療をしてしまうので簡単なんです。ステロイド治療は簡単な治療です。それに慣れているから、ステロイドを使わないことに対応できないのだと思います。
ステロイド治療の成績についても、論文に書いてあるという説明しかしてくれなかったそうです。論文に書いてあるのなら、わかりやすく説明するべきでしょう。相手は医療関係者ではないのですから。
さらに、皮膚から細菌が入って感染が起こって今にも死んでしまうとか、アレルゲンが入って食物アレルギーが起こるとかを、信じきっているということに驚きました。この赤ちゃんの場合は血中から菌は出ませんでした。どこへ行っても同じ話をききますが、そのことを改めて認識しました。
以上、あとぴっこの医療センター入院顛末記でした。
あとぴっこをお持ちのご両親にお願いします。もしも、感染症で標準治療の病院に入院された時、ステロイド治療を断るのはあなたたちが選択できること=権利です。その権利を侵害することは誰にも許されないことです。
もし、援助が必要なら、ためらわずに佐藤小児科へ連絡をお願いします。
℡:072-281-0215(携帯に転送)
Fax:072-281-0216(この文章については、直接センターの医師から聞いたわけではありませんので、彼らにとってはそういう意図ではないということもあるかもしれません。それならば、意図が正確に伝わる伝え方が必要です)