FC2ブログ

第11回京都きらきらぼしー大人数だったね!

第11回京都きらきらぼしー大人数だったね!

 6月23日、19組60人ぐらいの大人数でした。全館同じ温度だったので、熱気もあふれ、ちょっと暑かったですね。

 今回の幹事さんは三重から来られている方で、阪南中央病院に入院後、三重においてもステロイドを使わない治療を広める活動をしてくださっています。病院受診時は「ステロイドを使わないでとのお願い文書」を必ず持参されるそうです。この11月に三重県でのあとぴっく主催アトピー性皮膚炎講演会開催が決まっています。三重の方々、よろしくお願いいたします!
 
 今回は、自己紹介、質問タイム後に、4グループに分かれて話し合いました。

 まず自己紹介から。

 この4月から保育所へ行きだしてから、良く食べるようになり、寝返りもでき、成長を実感している。保育所の協力でしんどい時期を抜け出られた

 お友達から紹介され、ステロイドを止められた方

 4か月で阪南中央病院受診し、離乳食を始めた5か月のあとぴっこ

 阪南中央病院に入院、ステロイド中止し、離乳食を食べると乾くということが分かったが、なかなか体重が増えず、2か月前渡辺栄養士に来てもらい、ここ1か月体重が増えている。今日は赤ちゃんが多く、以前の自分の子を見ているようだ

 離乳食を食べない8か月のあとぴっこ

 昨12月に体重が減少し、きらきらぼしで勧められ阪南中央病院受診すると思いもかけない貧血。湿疹も気にならず、良く遊び良く食べ、5分付きにすると痒みも減り遊ぶ時間が増えた

 兄弟お二人があとぴっこ。兄は当初軽かったが、途中大悪化。今はかなり落ち着いている。弟君は阪南中央病院入院しチューブ栄養したが、結局断乳するとミルクを飲むようになったが、ご飯を食べてくれない

 脱ステしたが、ミルクを飲んでくれない4か月のあとぴっこ。離乳食について聞きたい

 非ステ治療でかなり軽快した2歳3か月あとぴっこ。軽い喘息が出るが、吸入で収まっている。母も大学時代に脱ステ

 母も7年前脱ステ。8か月時阪南に入院。その後もなかなか食べなかったが、かみ砕いてあげると食べるように。発達も遅めながら伸びている。喘息が出るので心配な1歳3か月のあとぴっこ

 一進一退で、痒みがきつく心折れそうに。しかし、自分の子だけでないと前向きになる4か月のあとぴっこの母親

 6年前ご自身にステロイド・プロトピックを塗っていた母親。自分の子どもには非ステ治療を選んだ。しかし体重が減っていて、ミルクを足したら増えだした6か月あとぴっこ

 やはり、離乳食を食べない、痒がるし、掻き毟るので車で出かけられない7か月あとぴっこ

 1歳だが溶連菌感染症に頻繁になるが、強くなるには?ご飯を手づかみで食べない

 痒疹で1か月ステロイド内服し、ムーンフェイスになってしまったので、10か月前脱ステしたが、喘息と言われ、また痒がる子どもを見ていると今の段階で止めて良かったのか

 2人目脱ステして、ずるずるだったがほっといたらよくなった。4人目は気管支炎で入院中、ステロイドを塗られてしまった。離乳食食べず体重が増えなかったがミルクを足して増えだしたあとぴっこ

 今回はたくさんの方が参加され、自己紹介を聞くだけでも、みなさんがどれだけのことを経験されてきたかが良くわかります。

 やはり同じ問題です。
 
母乳、食事、食べない、掻く、これでいいのか

「掻かせていいの?」「離乳食始めていいの?」「味付けていいの?」「ステロイド使わずに治療したいけどいろいろ言われる」

 大丈夫です!掻かせて、味のついた美味しいご飯を食べさせてください!気にせず、一緒に遊び、鍛えてください。いろいろ言いたい人には言わしておく、完璧に無視する、スルーする、人権教育をする等。別に迷惑かけているわけではないので、堂々としましょう!

 質問タイム後、個々の方の相談をしました。小さい赤ちゃんが多いと聞いていたので、アトピーの程度が心配でしたが、案外みんな重症ではありませんでした。一安心でした。体重が減った赤ちゃんには、もっとミルクを増やすこととご飯を食べさせていただくようにお願いしました。

 今回は、皆さんにお願いしました。

 それは、医師を教育してほしいということです。医療機関を受診すると、受診した病気はそっちのけで、延々と子どもの前で両親がどなられ怒られます。健診等で公的機関に行った時も同様です。(良識的なところもありますので、全医療機関や公的機関ではありません) 皆行きたくないけれど仕方なく行っていますが、気持ちが落ち込んで帰る羽目になります。「は~、ステロイドを使わなくてもいいんだろうか?」と言う疑問が頭をよぎります。

 そこで、さあ、皮膚科学会のガイドラインを見てみましょう。

 2009年皮膚科学会のアトピー性皮膚炎ガイドラインには、「アトピー性皮膚炎は遺伝的素因も含んだ多病因性の疾患であり,疾患そのものを完治させうる薬物療法はない.よって対症療法を行うことが原則となる」とはっきり治す薬はないと書かれています。
 また「炎症を十分に鎮静しうる薬剤で,その有効性と安全性が科学的に立証されている薬剤は,ステロイド外用薬とタクロリムス軟膏(Topical calcineurin inhibitor;カルシニューリン阻害外用薬)である」と書かれていますが、「引用文献」はありません。引用文献がないということは、根拠がないということです
 さらに「一般に慢性に経過するも適切な治療により症状がコントロールされた状態に維持されると,自然寛解も期待される」とも書かれていますが、これにも引用文献はありません。ステロイド・プロトピック治療で寛解するという証拠はないということです。10年20年以上もの長期使用が安全とか有効とか、そんなデータは無いということです。1年でもないと思います。皮膚科学会は根拠もないのによくこんなことを書きますね。でも騙されてはいけませんよ。

「ステロイドを塗らないと治らないよ」と言われたら

 「ガイドラインには治す薬はないと書いてありますが・・・先生はご存知ですか?」と聞いてみよう。ガイドラインを見ていなければ、あるいは見ていれば、どちらにしても困った状況になってしまいますね、先方が。
 「どれだけの期間塗れば治るんでしょうか?また何割、治療が終わっていますか?先生のところでのデータはありますか?」とも聞いてみよう、遠慮せずに。

 「ステロイドは塗り薬だから安全だ、心配ない」と言われたら
 
 「ガイドラインには、安全で有効だと書かれていますが、根拠となる引用文献がないことをご存じですか?」と聞いてみよう。

 最近は「皮膚からアレルゲンが入って食物アレルギーを起こすからステロイドを塗ってきれいにしないといけない」と言われますが、これにはこういう風に聞いてみよう。


 「食物アレルギーがステロイドを塗った子どもには起こらないという証拠はあるんですか?」と。
できるだけ除去せず食べさせておくと、「私の子どもは除去せず食べてますし、何の反応も出ていません」と言えますね。ステロイドを塗りながら食物除去をしているところが圧倒的に多いのではないかと思います。
 
 もともとアレルギーも何もない子どもでも血液検査をすると、卵白以外の項目ではアトピーの子どもと変わらない割合で陽性に出ますし、たとえIgE抗体が100以上という高値でも、食べてみないと即時型の反応が出るかはわかりません。しても仕方がない検査だと思っています。

 患者側がガイドラインを逆手にとって反論すると恐らく医療側は何も言えなくなってしまうでしょう。そこから変化があるかもしれません。

         では次回は8月にまたお会いしましょう!

         幹事さん、いつもありがとうございます。

テーマ : アトピー・アレルギー
ジャンル : ヘルス・ダイエット

プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
FC2ブログへようこそ!
赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QRコード
FC2カウンター