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「あの日お会いすることが出来なかった「脱ステ」ママへの手紙」批判

「あの日お会いすることが出来なかった「脱ステ」ママへの手紙」
https://www.buzzfeed.com/jp/atsushiotsuka/atopic-dermatitis-steroid 批判


皮膚にもステロイド産生能がある。ということは、ステロイド依存症が皮膚に起こり得ることを示唆する。


大塚京都大学医学部特定准教授(皮膚科兼任)が書かれた「手紙」がツイッター上をにぎわしている。

大塚先生が脱ステママに対して、どう答えるべきか?
それは言い訳や脅しやママの考えが間違っているということではない。

それほどまでに考えているなら、非ステ治療をしてみましょう。
あるいは、非ステ治療に精通している病院を紹介しましょう。
という言葉だ。阪南中央病院皮膚科が脱ステ治療をしているのは、ご存じではないと言われるのでしょうか?
非ステ治療ができないなら、学習すればよい。
決して「これまで大変でしたね。あとは専門家に任せてください」という言葉ではない。
これこそ、医師の思い上がりだ。
こういう医師のところには、脱ステママは相談に行かないだろう。

実際、京都では総合病院小児科で、非ステ治療をされたところもある。
関東、東北、九州、沖縄等の医療機関で、患者の希望で阪南中央病院皮膚科への紹介状を書かれた病院も多数にのぼる。最近は、全世界的に、脱ステ・脱保湿治療が広まっており、東南アジア、韓国、アメリカ等からセカンドオピニオンを求めて阪南中央病院に相談に来られる方も増えているそうだ。

①脱ステママの考えは間違いだと大塚先生は書かれている。大塚先生は、
   がんばったねと言いながら、中身は間違っていると言う。
   ステロイドへの誤解ではなく、正しい知識を持ってもらい、しっかり塗ってもらう。
   ステロイドに関するあらゆるデマのすべてに反論を用意している。
   正しく使えば怖くないのに、なぜ使わない?
   だから専門家に任せなさい。
   やり方は間違っていたかもしれないが、お母さんなりに頑張ってきたから、愛情ま
   で否定しない。
  と、様々な言い方をしている。

要するに、今まで頑張ったね。でも考えは間違っているよ。専門家に任せなさい。ということだ。

いかがでしょうか?脱ステママの気持ちに沿った対応でしょうか?

②慎重に正しく使えば副作用なく効果が得られる(よく言われるフレーズ)
 まぶたには長期間塗るのは避けたほうが良い→緑内障が起こり得る。
 顔には2週間以上継続して塗らない。

 顔に塗る期間についてはある程度評価できる。しかし、これを守っている医師はどれ位いるだろうか?
 以前、H病院を受診した0歳の子は、1か月顔にリンデロンを塗ると説明を受けた。皮膚科専門医に。

 慎重に正しく使う?どういう使い方なんだ?

③ステロイド以外の武器が増えた
  20年前、顔に強いステロイドを塗って起こる酒さ様皮膚炎はプロトピックで減少
  デュピクセント(http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00067283.pdf(デュピルマ
  ブ))の注射がある。

プロトピックは2歳以上が対象。デュピクセントは成人難治性患者が対象。
0歳の赤ちゃんに対して、いつまで治療を続けさせるのか?以前、すくすく子育てで、東京成育医療センターの大矢先生は、「小学校まで頑張ってくれたら」と発言されていたのを思い出す。
大塚先生は、ご自分の治療成績を明らかにすべきだろう。

また、今ではさらに強いステロイドが処方される時代になっている。6~7年前感染症で大阪市の大病院に入院した子は、顔にはリンデロン、体にはアンテベートだった。

佐藤小児科等7か所の医療機関で、6か月間非ステ治療をしたところ、2歳未満児の24%が完全寛解となった。比較した九州大学皮膚科古江先生の6か月ステロイド治療では、0%だった。https://www.dovepress.com/articles.php?article_id=27740 

④見た目がきれいになっても塗り続けるプロアクティブ治療→うまくいくと保湿剤のみへ→アトピー専門医なら、きちんと説明 

では、この成績もぜひ教えてほしい。
2015年外来小児科学会年次集会で、成育医療センターの医師が、親の「ステロイド外用剤への不安度調査」を発表された。243人中8割が、ステロイドに対して安心感を必要としていた。うまくいっているのだろうか?



⑤治らなかったママ自身への言い訳
  ステロイドにまつわる嘘とデマをかき消すので精いっぱいだった。治らない人を見て見ぬふり。若かったせいで医者として未熟   だった。

なるほど、だからきちんとした治療が出来なかったとでも?
こんな言い訳が通用すると思っているのだろうか。


⑥脅し:薬を使わないと、怖いことが→目をこすったり叩いたりすると、白内障になる
  このデータも出して欲しい。

 私も、湿疹を叩くという指導はしない様に親御さんに言っている。
 自由に掻かせると、案外掻かなくなる。
 今まで、当院でステロイド無しで診察した子で、白内障を合併した子どもは記憶がない。
 白内障は若い成人期の方に多い。
 当院では、子どもの時代に圧倒的多数が治療が完了するので、白内障にはならないのかもしれない。


⑦間違った考え→皮膚が黒くなる
            子宮にたまる
確かに間違った考えだ。
だけど、ステロイドを使いたくないという考えの方が、全員こう思っているわけではない。


⑧脅し:突然長期使ってきたステロイドを止めるのは危険→急激な悪化
                       カポジ水痘様発疹症→脳炎・髄膜炎
 急激な悪化の理由は何か?
 という点についての説明がない。

最近、皮膚にもステロイド産生能があるということが分かってきた。
http://atopic.info/satokenji/2017/11/
ということは、皮膚単独で、外用ステロイドのために、皮膚の副腎不全が起こっている方だと、外用ステロイドを突然中止すると、離脱症状が出るという説明ができる。アトピーの悪化ではなく。
勿論、副腎不全は起こる人もいるし起こらない人もいる。

急激に悪化するとき、副腎皮質ホルモンが作られない状態では、感染症が一番問題になる。細菌感染やカポジも多く見られる。ただ、早期の適切な治療で感染はコントロールできる。脳炎・髄膜炎の経験は無い。経験がないからと言って油断はできないが。



大塚先生の「手紙」を読んで、多くの事が書かれているが、そのほとんどは根拠がない。脅し、言い訳、ソフトな文言。言いたいことは、ただ一つ。「ステロイドを使いなさい」ということだ。

ステロイドを塗る先生方も、正しい事だと信じて、治療されているだろうと思います。私も、命の危機時にはやむを得ないと思いますが、命の危機が去れば、止める選択も考えないといけないのではないかと思っています。延々と続く治療が、皮膚でのステロイド依存を生み、止めることが非常に困難になる前に。

じっくり、患者に向き合って、彼らの話を真摯に聞くことから、患者との信頼関係が始まるのだろう。
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不適切な民間療法での栄養障害

不適切な民間療法の結果、栄養障害を起こした2例
が、また話題になっている。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/arerugi/63/3-4/63_KJ00009515210/_article/-char/ja/
のP-179

1人はプルーンエキスを塗り、内服し、過度の食事制限を行っていた。1歳8か月で歩行できず、クル病も合併。ステロイド治療。
もう1人は、プルーンサプリメントで治療し、7か月で心肺停止で死亡。

後者は、福岡の生後7か月のアトピー児が、手かざしと言う方法で治療していたが、敗血症で亡くなったという事例と共通する。
この福岡の赤ちゃんは、母乳のみで体重は4.3kgと言う低さだった。この飽食の日本で、こういう赤ちゃんがいるということが、当初、私たちには信じることができなかった。が、1歳で5kgと言う低体重のアトピー児が、2人続いた時、「こういう赤ちゃんが日本全国にいる」のではないかということを強く確信した。この福岡の赤ちゃんは、全国の児相で「虐待」として共有されている。

栄養失調状態になると、感染症に罹りやすくなる。感染症に罹っても、もともと状態が悪いからわからない。徐々に悪化していくのだが、それも分からない。福岡の赤ちゃんも、後者の赤ちゃんも、もう引き返せない事態になって、初めて気づく。

栄養失調が死亡する大きな原因だ。

私たちは、アトピーの赤ちゃんがすくすくと成長することが治癒を導くという話を、あちこちで話しているが、今もなお、こういう赤ちゃんが絶えない。

アトピーがあっても、すくすく成長する。アトピーのために成長できないわけではない。
重症児はミルクにし、10%濃い濃度で飲ませる。4か月から離乳食を開始し、5か月には3回食べさせる。

阪南中央病院に入院した4.5か月のアトピー児は、おもゆ、野菜2種類、タンパク質2種類=計200gを、1日2回完食した。

佐藤小児科から阪南中央病院に紹介した子どもで、入院後も食べず飲まずで、命にかかわる事態になり、やむなくステロイド外用を行った1歳過ぎのアトピー児がいた。Ⅳ群ステロイドを5倍に薄めて使用し、1か月で終了した。
塗る場合でも、プロアクテイブ治療はしない。

この子は2歳で体重が、3歳で身長が成長曲線に入った。昨年は1年生になった。
アトピーに悩まされずに、発達も心配ない状態だ。

命にかかわる場合は使わざるを得ない。
しかし、この子も、脱ステロイドをした時に、私たちにつながっておれば、おそらく命の危機に瀕することは無かっただろう。

「ステロイドを使いたくない」と言う親の気持ちにステロイド治療派は答えられるのか?
答えられない限り、こういう栄養失調の赤ちゃんが、感染症等で無くなる事態は、おそらく無くならないだろう。

ステロイドを使わない治療を選ぶなら、アトピー児にとって「栄養」が非常に大切だということ。

そのためには、もっともっと、広めていこう!何が大事かを!

2人の赤ちゃんのご冥福を祈る。

何故、すべての治療を放棄したのだろうか?

何故、すべての治療を放棄したのだろうか?

2000年に報告された27歳の男性

中学時代からアトピーになり、ステロイドなどで治療していたが、数年前から治療を放棄し、自宅に閉じこもっていて、ブドウ球菌感染症で亡くなられたという方である。

私が開業したのは21年前。連れ合いの皮膚科医佐藤は、名市大か伊丹の近畿中央病院か。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/skinresearch1959/42/2/42_2_148/_pdf/-char/ja

ステロイドを塗ってどういう状態だったのだろうか?
止めたら、ステロイド依存症によるリバウンドが重症だったのだろうか?
いろんな治療を試したのだろうか?

使いたくないという患者に対して「ステロイド忌避」と何故決めつけるのだろうか?
もともとは使っていた患者なんだ。
その言葉には、患者の気持ちに寄り添うという気持ちはひとかけらもない。

願わくば、皮膚科佐藤の「脱ステ・脱保湿治療」につながってくれていたらと、心の底から思う。
ご冥福を祈りたい。

このように治療を放棄し、絶望に陥る患者が出ないように、「脱ステ・脱保湿治療」を、もっともっと全国に広げよう!

赤ちゃんは5回食

赤ちゃんは5回食!

赤ちゃんは、大人と違って胃の大きさが小さいので、まとめて食べることができません。
だから、5回食なんです。
朝ごはん、朝のおやつ、お昼ごはん、3時のおやつ、晩ごはんーの5回です。

これまで、3回しか食べさせてない方が、数人おられました。

お一人は「牛乳はだめだ」と言う考え方の方。
体・手足が痩せていて、体重が延び悩んでいました。食事内容を聞くと、3回しかあげていなかったんですね。
「おやつは?」と聞くと、用意した分以上に欲しがるから「やめました」
「牛乳は?」と聞くと「やっとやめることができました」と言います。
充分おなか一杯食べてないので、3回用意した分は完食していました。常に空腹だったと思います。1回の量はまあ沢山ですが、野菜が3品もあります。タンパク質は2品。ごはんの画像を見て、気づきました。タンパク質は大豆系ばかりじゃないかと。
「肉魚はあげてるの?」と聞きましたよ、もちろん。
そのあとすぐに「鶏の胸肉を食べさせたというメールがあったので、やはり食べさせてなかったんだなと思いました。
空腹だという判断はできていたのでしょうが、行動に結びついていなかったのは、こだわりが強すぎたためなんだろうか?
よくわかりません。
まあ、今はたくさん食べて、体重も大丈夫です。

お一人は、母乳だったのですが、ご飯を食べないので断乳されたみたいです。が、ミルクも飲まず。ごはんはまあまあ食べます。
こだわりはないみたいなので、1回の食事の量を増やし、朝と昼のおやつをあげるようにお願いしました。そこにもタンパク質を。牛乳をコップで飲む練習をするようにともお願いしました。

今の母親は、どこで子どもの栄養とか食事のことを勉強するんだろうと思いました。
おばあちゃまとかに聞かないんですね。

赤ちゃんの胃は小さいので、食べる回数は5回です!

「こだわり」は、目を曇らせてしまう

「こだわり」

アトピーを治すために、いろいろなことに、こだわっている方がおられます。

牛乳はだめだ・・・
無農薬でないと・・・
無添加でないと・・・
放射能や大気汚染も心配・・・etc.

家族の健康を守るという観点からは、納得できることもあります。
が、アトピーの原因では無いので、こだわりすぎると、困った結果になってしまいます。

「牛乳はだめだ」という考え方の方がいました。脱ステ後、滲出液がひどく、ミルクを2回飲ませておられたので、ミルクを増やすように指導しても、しませんでした。その結果、体重が減ってしまって、入院ということになってしまいました。もし、ミルクにしていたら、入院にはならなかったでしょう。あとから、「牛乳はだめ」という考え方だったことがわかりました。

重症のアトピーの赤ちゃんにとって、タンパク質が1%しかない母乳よりは、1.5~1.6%ある、ミルクのほうが安全です。
特に、3~4か月から6~7か月までの、離乳食が不十分な年齢が、母乳だけだと危機的な状況になります。

こういうことを、いろんな場で話していますが、なかなか、こだわりが強い方には届かないなーと感じます。
母乳にこだわるがあまり、体重が減り、低タンパクで、電解質異常で入院になってしまい、ステロイド治療をせざるを得ない事態になってしまっているアトピーの赤ちゃんが、全国にいます。

「こだわり」があっても、何を第一にするか?
そのことが問われているのです。

「アトピーの赤ちゃんがすくすく育つこと」
このことが一番大事だと考えています。
その結果、アトピーが治るということにつながります。

プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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