いわゆる掲示板「近畿中央病院・阪南中央病院 アトピー患者の交流の輪を広げよう!!」への反脱ステの投稿について

この掲示板は、 atopic遠藤さんが、下記のように書かれているように、脱ステを支援する掲示板です。

「こちらは近畿中央病院・阪南中央病院にて佐藤健二先生のもとでアトピー治療のために入院したことのある人・阪南中央病院に入院中の人・今から入院する人のための掲示板です。
また、入院はしておらずとも先生の方法で治療をされている方が書き込む場所です。
佐藤先生の治療の是非や脱ステロイドについての議論を行う場所ではないことを、ご理解ください。
主旨に反すると判断したものは、悪意や営利のあるなしに関わらず削除させていただくことがございます。
あわせてご了承ください。」

掲示板に参加される方は上記をお守りください。

今後は、趣旨に反する書き込みについては、早めに削除することが必要だと思います。余計な時間・労力を費やさずに済みます。

しかし、最近、反脱ステの考えを持った数人の方の書き込みが続きました。

 まず第一に言っておくべきことは、脱ステに反対の意見を書き込んだ方たちがどういう背景を持っているかを考えるべきだということです。この方たちの書き込みからは、患者であるとは考えにくい。そういう内容が一切無いからだ。
まず、彼らには「患者に学んだ成人型アトピー治療 脱ステロイド・脱保湿療法」を読むことを勧めたい。読みもしないで勝手なことを言わないでほしい。

「通りすがり氏」の書き込みについて

1:「pineさんの件」
①pineさんは、脱ステ・脱保湿がうまくいかなかったのか?
  
 実は、脱保湿ができていなかったということだ。pineさんのブログをみると、何種類かの保湿をしている。もし、きちんと脱保湿ができていれば、標準治療に戻らなくて済んだ可能性がある。

 脱保湿は、佐藤皮膚科医師の治療の中では、かなり重要な位置を占めているからだ。

②脱保湿ができていなかったのにもかかわらず、pineさんは「脱保湿をしたけれどうまくいかなかった」となぜ言うのだろうか?

③標準治療に戻ったpineさんの治療は成功したか?
   
 pineさんのブログをみると、4~5年プロトピック、ストロングレベルのステロイドを塗り続け、昨年悪化したため、ランクをベリーストロングレベルにあげ、1日1回を2回に増やし、全身に塗り始めた。この1月にブログは終了した。まだ、ランクはそのままだ。効果があるから、標準治療は成功しているとpineさんは言われている。

④この塗り方が標準治療なのか?即ち、プロアクティブ治療なのか?
  
 実はこれはプロアクティブ治療ではない。症状が落ち着けば、週2回のステロイド外用に移行するというのが、もともとのプロアクティブ治療だ。多少、アトピーがあっても、日常生活を普通に送ることができれば、医療費を削減できるかもと言う考え方から生まれたものだ。毎日毎日、4~5年にわたってステロイドを塗り続けることは、プロアクティブ治療からははるか離れた治療法だ。要するに減量できないということだ。しかし、pineさんが満足されておられるので、あれこれ言う気は無い。
  
2:「脱ステは少数派か?」「99%がちゃんとした(ステロイド治療)を自ら放棄した結果か」
  
実はそうではない。

  昨年「アレルギー疾患対策の均てん化に関する研究(H25-免疫-指定-020)」の中で患者アンケートが実施された。

 8200人余りの患者の回答

 いまだにステロイド「使いたくない」患者が多数派だ
  
 実態は、患者の65%(成人で59%、小児で71%)が、ステロイドを「使いたくない/どちらかというと使いたくない」という結果だった。

ネットでのアンケートなのでバイアスがかかっているが、これだけの患者が止めたいという願望を持っているということだ。患者の願いを強圧的にねじ伏せて、今のステロイド治療が行われている。「ちゃんとした治療(ステロイド治療)」で結果が出ないからこそ、つらい脱ステを患者は選んだのだ。「自ら放棄」ということは、患者に対して失礼にあたるだろう。

「名無し氏」の書き込みについて

1:名無し氏の基本的考えは、「まず、標準治療」という考え方だ。だめなら脱ステ。脱ステで良くならなければ、再度標準治療、その際は、ステロイドの効き目が劇的に改善してコントロールしやすくなる、という考え。そして「atopicの要求は、標準治療で良くならない人を救済する治療をガイドラインに載せろ」ということだと述べている。子どものアトピーには、医療ネグレクトとみなされるので、ステロイド治療をするようにとも述べている。

(ここで名無し氏は、ステロイドの効き目が無くなる患者もいるということを指摘している。)

2:また、脱ステ医にも種々あると、具体的に記載。(それがどうしたのと言いたいけれど)

3:かと思うと、突然、「佐藤先生ってホメオパスの資格を持っているんですか?」とか「伝聞なんですが佐藤先生ってステロイド依存に陥っているわけでもないのにステロイドを止めさせるって本当ですか?」と聞く。

この最後のホメオパスについては、答えるのもばかばかしい。

①atopicのガイドライン改訂要求署名は、3つの要求から成る。下記参照。
https://www.change.org/p/%E3%82%A2%E3%83%88%E3%83%94%E3%83%BC%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AB%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95%E9%81%B8%E6%8A%9E%E3%81%AE%E8%87%AA%E7%94%B1%E3%82%92-%E3%82%A2%E3%83%88%E3%83%94%E3%83%BC%E6%80%A7%E7%9A%AE%E8%86%9A%E7%82%8E%E8%A8%BA%E7%99%82%E3%82%AC%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3-%E6%94%B9%E8%A8%82%E3%82%92%E8%A6%81%E6%B1%82%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%99

「私たちは、アトピー性皮膚炎の患者が「薬を使わない」治療法も自由に選択できるよう、小児の治療において極力ステロイド・プロトピックの使用を減らすよう、また「ステロイド」の依存性についてガイドラインに明記することを求め以下の内容でガイドラインの改訂を日本皮膚科学会に要求します。
●ガイドライン改訂を求める内容

私たちが求める改定内容は次の通りです。
1)「アトピー性皮膚炎診療ガイドライン」でステロイド療法・プロトピック療法が標準治療だと明言している「日本皮膚科学会」に、標準治療で治らない場合はステロイド剤や免疫抑制剤を使わない治療も治療の選択肢の一つであるということをガイドラインに取り入れていただくこと。
2)「ステロイド・プロトピック・保湿剤に対する依存症の存在」を医師が認め、ガイドラインに記載していただくこと。
3)小児の治療において、「ステロイド・プロトピック」の使用を極力減らすことをガイドラインに取り入れていただくこと。」

 即ち、小児への使用を制限することで、ステロイド依存を減らすという要求を掲げている。赤ちゃん・子どものアトピー治療については「赤ちゃん・子どものアトピー治療 ステロイドにNO!」を読まれることを名無し氏にお勧めする。

 赤ちゃん・子どもにステロイドを使わなければ、ステロイド依存にはならないし、脱ステもする必要が無い。小さい時はしんどいけれど、記憶には残らない。たくさん食べて、自由に掻かせ、気にせずかわいがってもらえれば、必ず良くなる病気だ。決して虐待ではないということを、頑張っているご家族に伝えたい。

 名無し氏の「子どもにはステロイド」というやり方だと、ステロイド依存症の患者は減らず、増え続けることになる。名無し氏は、ステロイド依存や効かなくなる患者がいることや脱ステをも認めているようだが、彼の結論は「ステロイドを塗る」ということだ。ということは、巧妙に理解しようとする姿勢を見せながら、ステロイドに誘導するということになる。

③「ステロイド依存」云々については、依存に陥っていない患者が止めたいというのなら、それは治療を選ぶ患者の権利だ。もし、依存になってなければ、スムーズに止めることができるだろうし、止めてリバウンドが出るなら、実は依存に陥っていたということになる。

「TMT氏」の書き込みについて

 このTMT氏も、脱ステに理解を示す態度をとりながらも実際はステロイドを塗る治療を勧めている。

 脱ステのサイトに来る人は、1:ステロイドは怖い、ネットの記事を鵜呑み、自分の母親等からの知識 2:ステロイドで悪化―医師の指導がだめ、かぶれの結果、ステロイドでコントロールできなくなった 3:ステロイド依存が嫌 と書いている。

①2で、医師が悪いと言っているだけ、まだましかも。あと、コントロールすると言っている、治ると言ってない。しかし、標準治療した子が自然寛解?これって皮膚科学会のガイドラインそのままだ。

②自分の子どもにステロイドを使いたくないという母親は根拠のない風評に振り回されているのかということだが、決してそうではない。ステロイド治療をする医師たちの話が信用できないからだ。それは、治ると言わないことが一番大きな事だろう。ステロイドへの不安の奥には、「治らない」ということがある。

③次に、ステロイド依存。名古屋の深谷先生のブログを拝借。
http://steroid-withdrawal.weebly.com/124501251312522124593038233178311852339820250386093546865288jaad65289123951247312486125251245212489203812338412398322073550012364255223661712373124281241412377.html
という論文が、アメリカ皮膚科学会雑誌に載りました。

「ステロイド外用剤離脱は、ステロイド外用剤の不適切使用による歴然とした臨床的副作用のようである。患者及び医師はその存在及びリスク要因に気を付けなければならない」と、ステロイド依存がステロイド外用剤の副作用だという論文だ。
 ステロイド依存に苦しめられ、塗り方が悪い等言われてきた患者にとって、「患者のせいではない。ステロイドの副作用だ」とようやく医療側が認めた論文だ。「他の医学研究はその概念(ステロイド依存)を否定するものが多い」本当かな?認めたくないだけだ。否定した論文があれば教えてほしい、TMT氏よ。
 リバウンドはステロイド依存でなく、もともとのアトピーが悪化したとしか考えられない人間には、ステロイド依存はみえてこないし、またみようともしない。

④「小児アトピーが標準治療で自然寛解まで持っていけてる」 そういうエビデンスがあればはっきり示して欲しい。昔は治っていた子どものアトピーが治らなくなってしまったから、大人のアトピーが増えているのだ。治るのなら増えるはずがない。

⑤児童相談所に通報する医師たちがいることは確かだ。

 自宅で誰からの援助もなく、閉じこもり、どうしていいかわからず、アトピー子育てをしている家族の中には、不適切な育児をしている方もいる。しかし、それは、きちんと指導することでほとんどが修復できる、ステロイドに頼らなくても。
 母親たちは、自分たちの方針を受け入れ、指導してくれる病院があれば、進んで受診するだろう、危機的な状態になる前に。自分の子のことを心配しない親はいない。
 しかし、どこへ行ってもステロイドを強要される状況があるから、受診しない。このことは近くの医療機関で非ステ治療ができるようになると解決する。非ステ治療を認めない医療状況が、患者を追い込んでいるのだ。

「愛子氏」「憎子氏」の書き込みについて

双子みたいですね。この方たちも患者ではないように思える。

現在、私たち5~6人の医師館が、6か月間ステロイドを使わない治療をし、その前後の重症度を比較する調査をしております

これは2003年の九州大学皮膚科教授の、6か月ステロイド治療をして、その前後の重症度を比較した論文と同じやり方でしています。

脱ステ・非ステ治療を選ばれる患者さんたちを応援できればと考えております。

九州大学皮膚科教授 古江先生の論文

掲示板では、九州大学古江皮膚科教授の論文についても書かれています。2003年に出された論文です。

「アトピー性皮膚炎の日々の治療における外用ステロイドの臨床用量と副作用」という論文で、1271名という多数の0歳から高齢者まで参加された大規模調査です。6か月のステロイド治療をした結果を世代別に調べています。

2歳未満の患者が206人参加しています。
6か月後   改善36%
         横ばい61%
         悪化3%
    治癒は無し
という結果でした。

決してステロイド治療してよかったと言えるようなものではなかったということではないでしょうか。
はじめから、3割余りしか良くならないとわかっていたら、使うという考えは変わらなかったでしょうか。

昨年、ネットで、東京の成育医療センターの大矢先生のプロアクティブ治療の講演をみました。
4~5年前の講演会での話と全く同じでした。
導入は簡単(私は幼稚園の子でもできると思います)減量維持期が難しいと言われてました。
成育の減量のやり方を書いたプリントをみると、悪化した時の塗り方まで書いてあるんですから、想定内のざらにあることなんでしょう。ハニフィン先生たちのステロイド依存の論文に書かれている「強いステロイドを長期間不適切に」塗るやり方そのものだと思います。ステロイド依存を防ぐには、赤ちゃんの時にステロイドを塗らないことが一番大事なことです。

なんども言いますが、
赤ちゃんの時にステロイドを塗らなければ、治りにくいステロイド依存に陥った成人の患者は激減するでしょう。
ステロイド依存は薬害です。

掲示板へのコメント

この間のコメントをみると、どうなんだろうという書き込みが多い。この方たちは患者なのかという疑問も。
これだけ、atopicの活動が知られてきている、脱ステ・脱保湿・脱プロトピックが、かなり普及しているから、こういう人が出てくるのだろうか。相手をしないということも必要かもしれない。


ただ、誤った情報が、この掲示板を通じて拡散されるのは御免こうむりたい。

まず、

この方たちは、atopic主催の各地で行われているアトピー性皮膚炎講演会をみてもいないし聞いてもいない。もし講演会に参加していれば、このようなコメントは書けないはずだ。

このホームページの「◆「atopic」とは」を見てみよう!そこを見ると、彼らが意図的にatopicを攻撃しているのが明らかだ。講演会では、「atopicとは」という説明をatopicのスタッフがしている。

次に
民間療法で亡くなった赤ちゃんは、アトピーが原因で亡くなったわけではない。

福岡で生後7か月の赤ちゃんが無くなった時の体重は4.3kg、オーストラリアで9か月の赤ちゃんは、亡くなった時5.3kgだった。母親ならわかるだろうが、4.3kgという体重は1か月半ぐらいの赤ちゃんの体重だ。5.3kgなら2か月半。7か月なら7~8kgあって普通だ。この体重をみるだけで、どれだけ栄養状態が悪かったかがわかる。栄養状態が悪いと、重大な感染症にかかっても、症状がはっきりしない。日々の悪化がわからない。手遅れになってしまったその時には、もう引き戻せない事態になっている。

講演会やきらきらぼし、ブログ等で「母乳の赤ちゃんの問題」「赤ちゃんの体重」について説明を必ずしている。
体重を増やし、発達を保証し、アトピーを良くするために、何が必要かを。

講演会に実際参加していないということがこのことだけでもはっきりしている。

非ステ治療を認めない頑迷な皮膚科学会等が、危険な状態に患者を追い込んでいる。使わない選択をさせないことが、こういう命にかかわる事態に追い込んでいる。

非ステ治療を実践している病院に学ぶことが、危機に瀕する赤ちゃんたちの命を救うことにつながるだろう。
プロフィール

佐藤美津子

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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