【川越】アトピー性皮膚炎講演会

赤ちゃん、子どもの乳児湿疹やアトピーは大きくなれば自然に治ると言われていることをご存知ですか?
知らない方が多いのではと思います。
「ステロイドは正しく使えば安全な薬」と言われていますが本当にそうでしょうか?
大人になってもステロイドを断ち切れず苦しんでいる患者がたくさんいます。
将来子どもが苦しまない為には赤ちゃん、子どもの時の治療が肝心です。
今回、二人の医師によりこれらに関する講演会を開催致します。

■ 日時 : 2016年7月31日(日) 14:00-16:30(開場13:30)
■ 場所 : ウェスタ川越2F 活動室1

■ 内容 :
講演1:「乳幼児の湿疹・アトピーにステロイドをつかってはいけない~エビデンス(医学的根拠)が示す、その理由~」

講演2:「ステロイドが処方される前に乳児湿疹を治す為には」
「こんなに違う!ステ口イドを塗らなかった赤ちゃんと塗った赤ちゃん]
「ステロイドによるアトピーの経過:脱ステロイド・脱保湿療法とは」

大きな地図で見る
■ 最寄り駅 : JR川越線、東武東上線「川越駅」西口より徒歩5分
西武新宿線「本川越駅」より徒歩約15分
■ 定員 : 70名(赤ちゃん ・子どもも1人と数えます)
■ 参加費 : 500円(中学生以上)
■ お申込方法 : 名前、人数、お子様連れの有無と年齢を記載してアドレスまでご連絡ください。
nature_saitama@yahoo.co.jp
■ 主催 : 埼玉アトピッ子家族の会nature
長谷川 090-2446-6887
峯 090-6795-0052

かなり予約が入っているみたいです。お早目に

新春アトピーっ子育児の会(アト育)ランチ会

アト育から、新春のイベントのお知らせです!

関東のあとぴっこ、一緒にお正月をしよ!!!


以下、アト育ちんじゅうさんからのメッセージ

年始のご挨拶も出来ぬまま数日が過ぎてしまいました~~涙

今年もどーぞよろしくお願いしますさる


さて、お正月に毎年話題となるあとぴっこあるある

それは、


実家帰省という試練

ではないですかねuchukun2


ちんじゅうはどちらの実家も関東なのであまり影響なかったのだけど、

飛行機や新幹線で移動するあとぴっこ

乗り物の中でカイカイスイッチが入ることほど
ママのエネルギー消耗激しいことはない
と私は思ってるくらいころすけ困る

しんどいよねーー。

やっとのことで帰省したら
じーちゃんばーちゃん孫みてびっくり。
すぐに何とかしてやらねばー!!
って色んな物塗ってくれようとしたりね。


下手したら、両親だけでなく親戚集まってきちゃったりしてね。


オネガイダカラ ホットイテ・・・・・・

。・゜・(ノД`)・゜・。

だよね。


みなさん、お疲れ様でしたm(._.)m


そんな年末年始の労を労い、美味しいご飯と楽しいおしゃべりご一緒しませんか~( ´ ▽ ` )ノ


予定しているお店がまだお休み中のため、確定するのは週末になりますが、
仮予約として、受付させてもらいます☆

目の前おっきな公園だし、広々親子カフェだし、卵不使用だし、直座りがなんとも気持ちがよくて、前回は半日くらいいたお店(笑)
みんなも是非一度来てみてー!



かがみもち新春アト育ランチ会☆かがみもち

日時:1月23日(土)12時頃~

◆場所:LuLu(東京メトロ東西線木場駅最寄り)

◆参加費:昼食代実費+活動支援金金額指定なし

◆お申し込み期限:なし

◆お申し込み:atopikko.ikuji@gmail.comに
タイトルを「新春ランチ会」とし、
・代表者氏名
・参加人数と内訳(例:大人2人、小学生1人)
・除去品目と対象者
・初参加の方は簡単な自己紹介
を本文にご記入の上お送りください。

こちらからの返信をもって受付完了となります。
10日以上経っても返信がないかたは、再度ご連絡ください。

また、活動記録として写真を撮りblogなどに掲載いたしますので、目隠しが必要な方はお申込み時にお申し出ください。

待ってまーす言わざる

http://ameblo.jp/atoiku/

東京医療センター入院顛末記-プロアクティブ治療最前線の病院の実態に迫る!

東京医療センター入院顛末記  

 先日、感染症で東京のある医療センターに入院した4か月のあとぴっこの話。
今、プロアクティブ治療最前線の病院の実態に迫る!

 今回の話はブログに書くことについてはご家族の了解を頂いていることを先に記します。

 電話がかかったのが、午後休診の夕方。上のお子様が当院受診され、ステロイド治療せずにきれいになったので、ご両親も下のお子様にも(上の子どもよりも軽症)使わず治療したいという意志をお持ちでした。

 ところが、入院した病院の名を聞いて驚きました。あのプロアクティブ治療で有名な医療センター(以下センター)だったからです。思わず、絶句しました。胸をよぎったのは、ご両親が頑張りきれるかということでした。

 発熱4日目に血液検査の結果、センターへ紹介・入院されたあとぴっこの話です。

 血液検査の結果を聞いていない。その前に抗生物質が投与されている。データももらっていない。という状態から母親とのやり取りが始まりました。入院時にアトピーがあるので、写真をとられました。(ここ大事!)

 まず、血液検査の結果をもらうこと、特にCRPの値と、総蛋白、アルブミン、電解質バランスがポイントだと話しました。センターは標準治療の牙城と言ってもいいぐらいの病院だから、かなりの覚悟がいるという話もしました。

 その夜母から電話がかかりました。

 検査結果 白血球27000 CRP7.4 総蛋白5.1 アルブミンは測らず(何故なんでしょうか?)

 5人の医師に取り囲まれ、皮膚から菌が感染するからステロイドを塗らないといけないとかステロイドの副作用が出ない塗り方があるという話が。上の子が治ったのは奇跡的なことだとも言われました。

 この赤ちゃんの場合は、皮膚から菌が入って云々ということは、証明されませんでした。熱のフォーカスはわからなかったようです。しかし、かなりのあとぴっこがこう言われているのではないでしょうか。アトピー以外の赤ちゃんで、感染症で亡くなる赤ちゃんはいないのでしょうか?この根拠があるのなら、教えてほしいものです。

 日本でも、2009年、感染症で亡くなった7か月の赤ちゃんがいます。この赤ちゃんは「手かざしという淨霊と呼ばれる民間療法」を受けていたのです。亡くなられた7か月時の体重は、4.3kgだったそうです。この体重は、生後1か月から1か月半の体重です。このことからでも、栄養状態が非常に悪いということがわかると思います。
 皮膚科学会が、ステロイドを使わない治療を認めない限り、このような根拠のない民間療法に走るご家族が今後も出てくるでしょう。ステロイドを使わない安全な治療がいろんな病院で行われれば、このような赤ちゃんが救われることになります。この責任は、皮膚科学会がとるべきものです。

 佐藤小児科では、感染症で亡くなったあとぴっこはいません。体重がきちんと増えるように、発達も見ながら治療しています。感染症については、必要があれば、阪南中央病院小児科等にお世話になり、適切な治療でみな良くなっています。また、体重が増えない赤ちゃんは、阪南中央病院の皮膚科に入院して管理してもらっています。佐藤小児科では、ステロイドを強制されないので、何か症状があればためらうことなく受診できるからです。

 熱は下がっているのかと聞くと、朝から下がっていると。すると、抗生物質は効果があると説明。点滴の量が多いと、水分が余分に入るので、浸出液が増えることもあり、聞くと10滴で、1日240ccとなる。

 あとから聞くと、入院時点で50cc/hrで5時間ぐらい点滴されていたことが判明。(循環血液量はこの月齢では80cc/kgなので、体重6kgだと、480ccとなる。50cc5時間入れると250cc。これは多い!入院時点でも母乳はいつも通り飲んでいた)
水分がたくさん入ったために、顔の湿疹は悪化し、むくみが出てきた

 翌日も別の医師との話が続く。皮膚からアレルゲンが入ってIgEが上がり、何も食べれなく
なると。やはりこの話が。しかし、上の子どもが何でも食べている。この実感には勝てない。

 検査結果 CRP1.2 白血球14600 総蛋白4.3 アルブミン1.7。CRPは改善も、アルブミンは低下。この値はむくみが出る値で、母親に聞くとむくんでいるとの話。
 
 熱なし。抗生物質がバンコマイシンが使われてきたが、長い期間使えない薬(最初にはこ
ういう説明はない。添付文書をみると使いにくそうだが)なので、セファゾリンに替えたい
がいいかと聞かれる。(こちらと相談しているということを母親が伝えたので、こちらの意
見を聞いてきたみたい)抗生剤は変更してもらうことに。

 さらに、アルブミンが低いので、離乳食を出してもらうように母親に頼みました。普通
はこの年齢では離乳食は出していないが、何とか1回食を出してくれることになりましたが、タンパク質は出せないと言われました。皮膚からのアレルゲン感作を心配しているのです。おかゆと野菜のみしか出さないのに、何か起こっても病院の責任は問いませんという念書をとられました。

 初めての食事中3人の医師がそばで待機していたそうです。(厚労省離乳食ガイドによると、平成17年度のアンケート調査では、3か月未満、3か月、4か月で離乳食を開始した赤ちゃんは計15%もいます。)

ではタンパク質を出せないのなら、アルブミンを点滴してもらうように言ってもらいま
した。すると、帰ってきた答えのまず第一が、アルブミンは1本10万から15万もする高価なものだという答えでした。(まずそれを言うかと思いました。アルブミン50cc1本は薬価辞書で調べると4200円でした。この10万円という発言は母親に確認しましたが、確かにこういわれたということです)
そのあとから、1.7gという値はそこまで重症でないという説明がされました。(本当?
いつも命に関わると言ってるのに?)

 ところが次の日、別の医師が、今の状態ならICUでの治療をする状態だという。(毎日、
入れ代わり立ち代わり医師が来るので、整合性が無い
)今の食事ならアルブミンは上がらないと言われたそうです。

 もうこれでは阪南中央病院への転院しかないと、両親が考えを固めた時に、有名なO先生との話し合いがありました。O先生の話では、ずるずるになって亡くなった子どももいる。ずるずるになってもステロイドを使いたくないのなら、阪南中央病院へ行きなさいと言われ、決心が固まりました。その日の検査結果は、 CRP 正常 総蛋白4.4 アルブミン1.8と少し上がっていました。「誤差範囲」と言われたそうですが。

 1週間余り入院して、退院し、翌日阪南中央病院に入院しました。入院時の検査結果は。 総蛋白5.5 アルブミン2.7 好酸球6.5%でした。(アルブミンが1.8gの4日後です)
 
 このたった4日の間のアルブミンの上昇から判断すると、やはり入院時点での点滴量が多く、その余分な水分が排泄されて、アルブミンが上がったことしか考えられません。

 しかし、センターの医師たちは、そのことを重大視せず、皮膚がむくんで悪化しても、入院時と同じだという返答でした>母親は、入院時より悪くなっていると訴え、入院時の写真と比べるようにとお願いしても、同じだという答えでした。こちらでもメールで送られた写真をみましたが入院前の写真は皆で軽いねーと話したぐらいです。

 さらに、体重ですが入院時点では測らず、入院後2~3日後から測りだしましたが、驚くべきことに、着衣のまま測る看護師もいたそうです。これもビックリでした。裸で測るのは常識です、こんな赤ちゃんでは。

 この赤ちゃんの母親との電話、メール等でのやり取りは最初の3日間で15回以上にのぼりました

 毎日、医師が変わって、どれだけステロイド治療をしないといけないかを説明されます。普通の親なら、心折れます。その心折れるのを支えるには、これぐらいのことが必要になります。

 親はただ、感染症の治療をしてほしいだけなのに、アトピーにも口出ししてきます。結局、感染症の治療はできたということですが、大阪弁なら、「いらんお世話せんといて!」です。

 しかも、乳児のアトピー患者へステロイドを使わない場合の医療面でのケアについて、全然理解していないことがはっきりわかりました。水分管理、離乳食の問題、体重測定の重要性等です。
 これに加えて、掻かさないように抑制していました。センターの医師は、自分がそうされたらどんなに感じるかということを考えるべきでしょう。

 もうひとつ、保護者が拒否しているのに、しつこく、何度も何度もステロイド治療を勧めないでと言いたいです。それこそ患者の権利を侵害していると思います。

 結局、強硬に説得し、無理やりステロイド治療をしてしまうので簡単なんです。ステロイド治療は簡単な治療です。それに慣れているから、ステロイドを使わないことに対応できないのだと思います。
 ステロイド治療の成績についても、論文に書いてあるという説明しかしてくれなかったそうです。論文に書いてあるのなら、わかりやすく説明するべきでしょう。相手は医療関係者ではないのですから。

 さらに、皮膚から細菌が入って感染が起こって今にも死んでしまうとか、アレルゲンが入って食物アレルギーが起こるとかを、信じきっているということに驚きました。この赤ちゃんの場合は血中から菌は出ませんでした。どこへ行っても同じ話をききますが、そのことを改めて認識しました。

以上、あとぴっこの医療センター入院顛末記でした。


 あとぴっこをお持ちのご両親にお願いします。もしも、感染症で標準治療の病院に入院された時、ステロイド治療を断るのはあなたたちが選択できること=権利です。その権利を侵害することは誰にも許されないことです。

もし、援助が必要なら、ためらわずに佐藤小児科へ連絡をお願いします。
   ℡:072-281-0215(携帯に転送)
   Fax:072-281-0216
(この文章については、直接センターの医師から聞いたわけではありませんので、彼らにとってはそういう意図ではないということもあるかもしれません。それならば、意図が正確に伝わる伝え方が必要です)

第14回京都きらきらぼしープロアクティブ治療って?

第14回京都きらきらぼしープロアクティブ治療って?

曇り空の中京都アスニーへ

 9組25人の参加でした。初めての方が3組でした。
3組の方たちは、ステロイドを止めようとしている方たちばかりでした。

 プロアクティブ治療をしているが、次回から塗るのを週に2回にしようと言われている方
  週2回の塗布に減量し、このままかなり長く塗り続けると言われたそうです。

 もともとプロアクティブ治療は、医療費の高い欧米で行われだした治療で、週2回の塗布で、日常生活ができる状態を維持できれば、医療費の節約になるという発想から生まれたものです。アトピーがあっても、日常生活が何とかできればOKだという塗り方です。治すための塗り方ではないということです。日本では完璧にコントロールしようという意味合いが強いですが。

 最近、サンデー毎日(10月27日号)に、この治療で有名な東京成育医療研究センターの大矢先生が載っていました。「赤ちゃんの段階できちんとステロイドを使い、早く皮膚をきれいにした人の方が、自然治癒力が回復し、予後はいい」と話されたあとから、「従来法(アクティブ治療)に比べて炎症再燃までの期間が長く、再燃しても治りやすい。薬の総使用量が減ります」と話しています。(アクティブ治療は、いったん抑えた後、症状が出たら塗るというやり方)

 皆さん、いかがですか?この記事を読んでどう思われるでしょうか?

 重要なのは、自然治癒力が回復し、治った患者がどれぐらいいるのかが一切書かれてないことです。しかも、再燃する患者が多いような・・・気がしませんか?わざわざ、再燃について書いているのですから。

 プロアクティブ療法では、たっぷりステロイドが使われます。昨年兵庫の9か月児に、ボアラ5g20本5日で塗るようにと出されました。本当に総使用量が減るのでしょうか?

 3~4年前にNHKすくすく子育ての中で、0歳児のあとぴっこに向かって大矢先生は、小学生まで頑張れって言ってましたね。いったい何年頑張れというのでしょうか?頑張って治療が終わるのか、自然治癒した子どもが何割いるのか、再燃する子どもが何割いるのかを、大矢先生は明らかにすべきだと思います。今まで数字を出されたことはないと思います。それでは「推測」でしかありません。先日成育医療センターに入院された赤ちゃんの母親の話では「論文に書いてある」と、他医師から言われたそうです。なんと親切なこと!あきれます。

 佐藤小児科では、ステロイドを使わずとも、1~2歳には圧倒的多数が治癒し、医療を必要としない状態になります。ステロイドの総使用量は、0gです。

 その参加された方には徐々に減量されてはどうかと話させていただきました。

 さて10日前にステロイドを止めたというあとぴっこ。

 「赤ちゃん・子どものアトピー治療」の本を読まれているとのことでした。
問題点は「痒み」「夜寝ない」でした。

 「掻く」のは、実は本当に痒いのではなく、掻かさないようにしていることで痒みを増幅させている、要するにかけないストレスによる痒みが強くなっているから、掻くのです。このあとぴっこのご両親も掻かさないようにようにと努力されていました。しかし、24時間見張ることは不可能です。必ず子どもは掻きます。
掻いてる子どもを見ると、子どもに腹が立ちませんか?自由に掻かせると、みな口をそろえて、「案外掻きません」と言われます。本当です。掻かせるとあまり掻かないので、母親たちの顔が穏やかになります。子どもも診察に来ても掻きません。ストレスによる「痒み」から親子両者が解放されます。

「夜寝ない」のは「母乳」を飲ませていることと、「構いすぎ」の2点が原因です。

 もう1歳なので、断乳を勧めました。しかも母乳は87%が水です。たんぱく質の含有量も少ない。そのために、じくじくがなかなか良くならないのです。思い切って母乳を止めると、3日間辛抱すると、楽!になります。子どもが掻いたり、泣いたりする時に母乳をあげて掻くことや泣くことを一時的にやめさせることができても、それは一瞬!

 子どもって、意図的ではなく、本能的に構ってほしいという要求を持っています。アトピーを構いだすと、親が振り回されてしまいます。1日中、子どもの「構って」という要求に答えようとすると、もう嫌になってしまいます。ほとほと疲れて、うつ状態になった方もいました。


そんなに構わなくっていいんだよ。

夜中構ってほしいと泣いても、寝たふりしてていいんだよ。

昼間いっぱい遊んであげればいいんだよ。

掻かしといていいんだよ。

気にしなくっていいんだよ。必ず治るから。

あなたたちの選んだ脱ステ治療は正しいんだよ。

胸を張って自分達の子どもで良かったねと言おう!

周りからじろじろ見られたり、心ないことを言われても、胸を張ってね。だって、何も迷惑なんかかけてないもの。

この世の中に生まれて、おぎゃーって泣いた瞬間を思い出してみてね。

自分たちの大切な子ども、守っていくからね。


 みな同じような悩みを抱えています。みんなで集まれば怖くない。

 ぜひ、きらきらぼし、わいわいトーク、あとぴっこ育児の会のイベントにご参加を!

きらきらぼしは京都:偶数月 さかい:奇数月 兵庫:3か月毎

 来年1月に、兵庫きらきらぼし:1月19日
       さかいきらきらぼし:1月26日
         開催します!
 2月16日 第15回京都きらきらぼし(京都アスニー)
 4月20日 第16回京都きらきらぼし(京都アスニー)

                 幹事さんに感謝!

             各きらきらぼし 幹事さん募集中!


              よい新年をお迎えください!

2013年11月24日 おおさかさかいきらきらぼしーほらあのあとぴっこ達は掻いてないでしょう?

2013年11月24日 おおさかさかいきらきらぼしーほらあのあとぴっこ達は掻いてないでしょう?

 秋の一日、過ごしやすい日でした。

 今回は初めての方は3組でした。リピーターが多く、結構よくなっている方が多かったので、皆さんのお話は説得力がありました!

 自己紹介から始めましたが今回は省略します

 いつもの難題 「掻く」

 2週前に脱ステしたあとぴっこ。掻いてました。それも皮膚をつまみちぎるように
この掻き方は、日ごろ掻かせてもらっていないときのストレスいっぱいの「掻きたいよー!」という掻き方です。強い力で掻かないと気が済まないんですね。皮膚は傷みやすくなります。血が出るまで掻き続ける子もいるんですよ!痛みが出ないんです!掻いても掻いても痒いんです!

 お話を伺うと、心配で30分とお子様と離れたことが無いとのことでした。今現在も父親にみてもらっていても心配で心配で・・・。

 先輩ママさんたちから

 腹くくって掻かすこと
    すると掻き方が上手に
 掻かさんとこと思っても掻くよね
    見てない時に掻くし
    チャイルドシートに座っている時に掻くもんね
 気にしてる人の前で掻くよ
    なぜ祖父母の前で掻くのかがこれでわかった!

 2か月前、顔全体を覆うマスクをしていたあとぴっこ
    その当日、マスクを外すと泣きながら掻きまくって血まみれに・・・しかし掻くのが減った!


 マスクを外したあとぴっこ以外に、顔に湿疹があった赤ちゃんがもう一人

         「ほら、あの二人、掻いてないでしょう?」

 分かってくださったかなー?掻かしたくないという家族の気持ちはわかりますが、その努力は無駄に終わるんですね。
 確かに腹をくくって掻かせると、お互いにすごく楽になります。24時間見張らなくてもよくなります。掻いてるわが子をみて、ため息をつかなくてもよくなります。腹を立てることもなくなります。


 後、下着は3日に1回替えるという方。お風呂も週に1回のみというあとぴっこもいました。ご参考に

                次回は1月26日です!

                いつも幹事さん、ありがとうございます!

                さかいきらきらぼし、幹事さん募集中!
プロフィール

Author:佐藤美津子
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赤ちゃんや子どものアトピー・乳児湿疹にステロイドを使わない治療をしています。連れ合いと共に広めていきたいと思います。
出身は和歌山、梅で知られているみなべ町。大学入学後、大阪に移り住みもうすっかり大阪人。

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